Wydarzenia

„Mój szacunek dla ludzi, którzy się opiekują chorymi dziećmi, jest – i nie waham się użyć tego słowa – niewyobrażalny” – powiedział Marszałek Senatu prof. Tomasz Grodzki, witając uczestników posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, poświęconego dziecięcej opiece hospicyjnej i paliatywnej oraz opiece wytchnieniowej dla opiekunów dzieci przewlekle lub terminalnie chorych. „Jestem chirurgiem klatki piersiowej i transplantologiem i wiem, że w karierze każdego lekarza (…) odejścia chorych – nagłe czy planowe – się zdarzają. Ciężko to przeżyć, gdy tak się dzieje w przypadku dorosłej osoby, ale w przypadku dzieci… Kiedy miałem staż na pediatrii, widziałem, jak umierają dzieci, i zrozumiałem, że to jest ponad moje siły. Dlatego jestem dla państwa pełen ogromnego szacunku, za to, co robicie” – podkreślił Marszałek, przypominając, że „jednym ze wskaźników poziomu cywilizacyjnego kraju jest – zapisana w konstytucji – opieka nad dziećmi, osobami starszymi i najsłabszymi, i gdybyśmy tych ludzi porzucili, to nie wydałoby to nam najlepszego świadectwa”. Witając uczestników „w naszej małej świątyni demokracji” Marszałek prof. Grodzki przypomniał, że „głównym celem [senatorów] jest dociekanie prawdy i poszukiwanie najlepszych możliwych rozwiązań, które czasami udaje się przekuć na rozwiązania legislacyjnej”.

Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, senator Alicja Chybicka poinformowała, że przygotowała projekt apelu do ministra zdrowia o wprowadzenie do przepisów procedury finansowania opieki wytchnieniowej, czego dotychczas nie było. Zaproponowała także rozważenie podjęcia prac legislacyjnych nad wprowadzeniem do polskiego porządku prawnego zapisów umożliwiających finansowanie ze środków budżetowych opieki wytchnieniowej dla opiekunów dzieci chorych terminalnie. „Są przepisy dotyczące opieki hospicyjnej, choć finansowanie takich świadczeń pozostawia wiele do życzenia”, A najszybszą ścieżką, zdaniem senator Chybickiej, byłoby wprowadzenie zapisów dotyczących opieki wytchnieniowej do ministerialnego rozporządzenia. „Obecnie za opiekę wytchnieniową państwo w ogóle nie płaci, opiera się ona na środkach pozabudżetowych (…), płacą za to fundacje” – podkreśliła prof. Alicja Chybicka. Przypomniała, że słowo „paliatywny” pochodzi od łacińskiego słowa palium, czyli „płaszcz”. „Okrywamy umierające dzieci jakby płaszczem [opieki], aby nie cierpiały i mogły pogodnie upuścić nasz świat” – wyjaśniła, podkreślając przy tym, jak bardzo ważne jest objęcie opieką całej rodziny chorego dziecka, która opiekuje się nim przez 24 godziny na dobę i która potrzebuje odciążenia choćby przez krótki czas. Podkreśliła, że brak takiej holistycznej opieki nad całą rodziną chorego dziecka pozostaje w sprzeczności z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia.

Piotr Bartoszewski, ojciec dziecka hospicyjnego, opowiadał o problemach rodziców na co dzień opiekujących się terminalnie chorymi dziećmi. Zaapelował on o uruchomienie finansowanego ze środków budżetowych ogólnopolskiego programu opieki wytchnieniowej i wyręczającej w polskich hospicjach dziecięcych, które mają odpowiednio przygotowane medycznie kadry. Takie rozwiązanie pomogłoby w walce z wykluczeniem społecznym takich rodzin.

O modelu opieki wytchnieniowej opowiedziała prezes zarządu Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Beata Hernik-Janiszewska oraz psycholog Katarzyna Turczyńska, specjalizująca się w opiece wytchnieniowej. Jej hospicjum świadczy taką opiekę jako jedyne w Polsce w domach podopiecznych dzięki środkom z funduszy unijnych, które we wrześniu się skończą. Pięcioletnie doświadczenia pokazują, że taka forma opieki jest konieczna, żeby rodzice mogli zadbać o swoje podstawowe potrzeby, takie jak np. wizyta u lekarza. Prezes Hernik-Janiszewska zaapelowała o to, by tego rodzaju działania hospicjów mogły być finansowane np. ze środków Funduszu Solidarnościowego, z którego zgodnie z przepisami ustawy mogłyby być przeznaczone środki na takie świadczenia.

Z kolei o kontekście prawnym opieki wytchnieniowej mówił mec. Wojciech Glac z Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. W aktualnym stanie prawnym minister corocznie ogłasza program na dany rok kalendarzowy na podstawie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” i ustawy o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych. W ramach tych projektów istnieje możliwość realizowania opieki wytchnieniowej w wymiarze 240 godzin lub 10 dni rocznie w formie stacjonarnej lub domowej, ale nie w przypadku małoletnich podopiecznych ośrodków hospicyjnej opieki paliatywnej i ich opiekunów. Rozporządzeni dopuszcza bowiem, by opiekę taką sprawowały osoby bez przygotowania medycznego i, co za tym idzie, obowiązkowego dla medyków ubezpieczenia OC. A ponadto wycena tego rodzaju usług jest rażąco zaniżona w stosunku do cen rynkowych. Mec. Wojciech Glac zaapelował o wprowadzenie nowej formy opieki, dedykowana podopiecznym hospicjum dla dzieci, o charakterze wyspecjalizowanym, czyli dostosowanym do  rzeczywistych specjalnych potrzeb opiekuńczych. Zadeklarował także gotowość współpracy w pracach nad odpowiednim aktem legislacyjnym.

Na zakończenie przewodnicząca, senator Alicja Chybicka zadeklarowała, że zwróci się do legislatorów z prośbą o podjęcie prac nad rozwiązaniem legislacyjnym umożliwiającym wprowadzenie odpowiednich zmian w przepisach. „Samo doprecyzowanie regulacji umożliwiającej finansowanie takich świadczeń z Funduszu Solidarnościowego powinno być proste, ale pytanie, na ile skuteczne będzie to rozwiązanie” – zauważyła. W jej przekonaniu, „trzeba po prostu nadać odpowiednią formę zapisom legislacyjnym i wystąpić z senacką inicjatywą”. A w najbliższej przyszłości, jej zdaniem należałoby oddzielić dziecięcą opiekę paliatywną od opieki hospicyjnej dla dorosłych. Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci, prof. Alicja Chybicka wyraziła głęboką nadzieję, że w tej sprawie uda się zmobilizować również Niższą Izbę parlamentu.