Zapis stenograficzny

– posiedzenie Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej (10.)

w dniu 11 marca 2020 r.

Porządek obrad:

1. Wpływ niedosłuchu na życie człowieka.

(Początek posiedzenia o godzinie 12 minut 00)

(Posiedzeniu przewodniczy przewodniczący Jan Filip Libicki)

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dzień dobry państwu.

Otwieram posiedzenie senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej.

Witam najpierw panie i panów senatorów, witam wszystkich przybyłych gości, witam posłów do Parlamentu Europejskiego, pana prof. Karola Karskiego i mojego znakomitego poprzednika na tym stanowisku, pana europosła Jarosława Dudę. Bardzo się cieszymy, że możemy panów tu gościć.

Punkt 1. porządku obrad: wpływ niedosłuchu na życie człowieka

Dzisiejsze posiedzenie naszej komisji ma charakter posiedzenia tematycznego i jest zatytułowane „Wpływ niedosłuchu na życie człowieka”. Chcę powiedzieć, że z inicjatywą tego dzisiejszego spotkania wystąpił do mnie pan prof. Roman Gołębiewski, kierownik Katedry Akustyki Wydziału Fizyki Uniwersytetu Adama Mickiewicza w Poznaniu oraz prezes Polskiego Stowarzyszenia Protetyków Słuchu.

Pozwolę sobie wszystkich państwa, którzy są związani z omawianą tu tematyką, a dzisiaj są gośćmi naszej komisji, powitać in gremio. Dzień dobry.

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Jeszcze głośniej?

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Dobrze.

Ponieważ, jak powiedziałem, pan prof. Gołębiewski jest inicjatorem naszego dzisiejszego spotkania, w związku z tym ja po tej wstępnej wypowiedzi pozwolę sobie oddać prowadzenie już dalszej części obrad panu profesorowi. Dlatego że pan profesor wszystkich państwa zna wedle stopni, godności i funkcji, więc będzie mu z całą pewnością łatwiej prowadzić to dzisiejsze posiedzenie.

Ja ze swojej strony chciałbym powiedzieć, że bardzo się cieszę, że do tego naszego spotkania tutaj dzisiaj dochodzi, i to z 2 powodów. Przede wszystkim cieszę się, że poza normalną pracą legislacyjną Senatu i naszej komisji nasza komisja może też być forum, na którym porusza się ważne problemy społeczne. A niedosłuch jest takim ważnym problemem społecznym, sam też się z nim stykam, mając rodziców w odpowiednim już wieku, i mogę, tak powiem, z własnego doświadczenia czerpać to przekonanie, że niedosłuch to jest ważny problem i należy podejmować wszystkie możliwe wysiłki, żeby to zjawisko na tyle, na ile się da, ograniczyć.

Chciałbym też powiedzieć, że to nasze dzisiejsze spotkanie jest właśnie dowodem otwartości naszej komisji na różnego rodzaju głosy opinii publicznej i ekspertów. I jeśli państwo w jakimś tam dalszym czasie będziecie chcieli wrócić do tych tematów, które są w obszarze waszego zainteresowania naukowego, to forum naszej komisji zawsze będzie otwarte, a sprawny sekretariat, w osobach pani Doroty i pana Sławka, też, jak myślę, podobnie jak dzisiaj będzie państwu służył pomocą organizacyjną.

Tyle z mojej strony. Jak już powiedziałem, pan profesor jest inicjatorem tego przedsięwzięcia, pomysłodawcą, więc pozwolę sobie poprosić, aby dalszą część pan profesor poprowadził i po kolei prosił wszystkich wyznaczonych w programie mówców do zabrania głosu.

Panie Profesorze, proszę bardzo.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Panie Przewodniczący! Panie i Panowie Senatorowie! Szanowni Państwo!

Ja przede wszystkim chciałbym podziękować panu senatorowi za ogromną życzliwość i za pomoc w organizacji tego spotkania. Pan senator wspomniał o pracy sekretariatu. Muszę podkreślić fantastyczną współpracę z sekretariatem pana przewodniczącego. I dziękuję za pomoc w organizacji tego spotkania.

Szanowni Państwo, może zaczniemy.

Jako pierwszą osobę do wygłoszenia referatu poproszę panią prof. Alicję Sekulę. Pani profesor jest ordynatorem Oddziału Klinicznego Audiologii i Foniatrii Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. I pani profesor wygłosi referat o podstawach procesu suszenia.

Pani Profesor, poproszę.

Ordynator Oddziału Klinicznego Audiologii i Foniatrii w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu Agnieszka Sekula:

Witam państwa serdecznie.

Muszę sobie tutaj przygotować prezentację… Sekundkę… Już mamy. Okej.

Proszę państwa, może na dzień dobry się przedstawię, moje nazwisko i imię tutaj są, ale powiem, że z zawodu jestem lekarzem, otolaryngologiem, a w szczególności audiologiem-foniatrą, aktualnie pełnię funkcję kierowniczą w Katedrze i Klinice Foniatrii i Audiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz funkcję kierowniczą w Oddziale Klinicznym Foniatrii i Audiologii Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego.

Proszę państwa, podstawy procesu słyszenia, jest to bardzo szeroki temat, który omawiamy i ze studentami, i z ludźmi, którzy nie mają nic wspólnego z medycyną, i czasem trudno jest przygotować jakąś spójną informację dla słuchaczy.

Proszę państwa, zmysł słuchu jest jednym z naszych 5 zmysłów podstawowych. A nasze zmysły – do czego nam służą? Służą nam do tego, żeby komunikować się z otoczeniem, żeby to otoczenie postrzegać, żeby to otoczenie rozumieć, żeby w tym otoczeniu wzrastać i egzystować. Kiedyś było 5 zmysłów, teraz już są wymieniane następne, ostatni mówi się o takim zmyśle czasu, tylko że jeszcze do końca nie wiemy, gdzie on jest zlokalizowany. Ale przejdźmy do naszego zmysłu słuchu.

Proces słyszenia. Jeżeli o tym procesie mamy mówić, to w zasadzie musimy odpowiedzieć na 2 pytania: co słyszymy i czym słyszymy. Tutaj, na tym slajdzie, zawarłam odpowiedź na pytanie, czym słyszymy, ale ze znakiem zapytania. Bo ta odpowiedź „uchem”, no, to nie jest odpowiedź na ocenę celującą. Proszę państwa, żeby słyszeć, żeby odróżniać dźwięki, które nas otaczają, żeby te dźwięki rozumieć, żeby te dźwięki przeżywać i żeby te dźwięki miały dla nas znaczenie w komunikacji, musimy doprowadzić informacje o danym dźwięku do ośrodkowego układu nerwowego, do naszego mózgu. A ucho jest tylko pewnym wejściem do naszego słyszenia, do procesu słyszenia. W związku z tym na pierwsze pytanie postaram się odpowiedzieć krótko. Co to są dźwięki? Są to wrażenia słuchowe spowodowane falą akustyczną rozchodzącą się w ośrodku sprężystym, w ciele stałym, w cieczy, a przede wszystkim w powietrzu – bo w powietrzu rozchodzi się nasz głos. Ale zanim to wrażenie słuchowe powstanie, musi być źródło dźwięku. To, że państwo mnie w tej chwili słyszycie, to dlatego, że źródłem dźwięku jest moja krtań, fałdy głosowe, które tworzą głos podstawowy, a w moich artykulatorach tworzę to, co mój mózg pomyślał, żeby powiedzieć.

Dźwięki tworzone są przez różne źródła dźwięku. Jeżeli tu postukam, to też usłyszymy dźwięk, inny dźwięk. Proszę państwa, dlaczego jest taka inność dźwięku i dlaczego ją słyszymy? Otóż częstotliwość drgań wytwarzanych przez różne przedmioty i różne części naszego organizmu jest różna. Nasze ucho przystosowane jest do tego, żeby słyszeć, postrzegać jako dźwięk te oscylacje, które mają określoną częstotliwość. Teoretycznie od 16 Hz do 20 tysięcy Hz. Ale nasze pole słuchowe jest troszeczkę węższe. Jeżeli spojrzymy na nasze pole słuchowe, które badamy, po to, żeby wiedzieć, czy słyszymy dobrze, a jeżeli nie słyszymy dobrze, to na ile niedobrze, to… Proszę spojrzeć: nasze pole słuchowe zaczyna się tam, gdzie badamy, na 125 Hz i kończy na 8 kHz, 8 tysięcy Hz.

Co słyszymy? Proszę państwa, nasze prawidłowe słyszenie – widzę, że na tym ekranie słabo jest widoczny mój wskaźnik – to jest tutaj, między zerem a 20 dB. A całe pole słuchowe sięga aż 120 dB. Dzięki temu możemy słyszeć ciche dźwięki, jak np. szelest liścia, możemy słyszeć głośniejsze dźwięki, czyli mowę – tu są narysowane literki, które obrazują miejsca, w których znajdują się formanty dystynktywne do tego, żeby słyszeć i rozumieć mowę, rozróżniać mowę. Jeżeli słyszymy w całym naszym polu słuchowym, to słyszymy wszystkie dźwięki. Jeżeli nasz słuch się psuje, to mamy niedosłuch. Może to być niedosłuch lekki – kiedy sięga on tej przestrzeni do 30 dB – później średni, później głęboki. Im głębszy niedosłuch, tym mniej dźwięków jesteśmy w stanie postrzegać naszym słuchem. Ale nasze pole słuchowe jest olbrzymie, daje nam możliwość słyszenia bardzo bogatych dźwięków.

Jak to się dzieje, że słyszymy? Na to pytanie chciałabym odpowiedzieć, zapraszając państwa na taką małą przygodę, do środka ucha. Bo to, że mamy ucho, że to ucho jest zbudowane z 3 części – zewnętrznej, środkowej i wewnętrznej – to już dzieci wiedzą. Co się dzieje w uchu zewnętrznym i w uchu środkowym? Proszę państwa, przez ucho zewnętrzne i środkowe przechodzi ta fala akustyczna, ten dźwięk. To jest energia mechaniczna, która wprawia w drganie błonę bębenkową, która jest już elementem ucha środkowego, później kosteczki słuchowe, a one przekazują drgania mechaniczne dalej, do ucha wewnętrznego. Ale usłyszeć ma nasz mózg. Mózg nie słyszy drgań akustycznych, mózg nie słyszy energii mechanicznej, jaką jest dźwięk. Musi istnieć receptor, czyli coś, co przekształci dźwięk w to, co rozpoznaje nasz mózg, a więc w sygnał elektryczny, w potencjał aktywny naszych komórek zmysłowych i komórek nerwowych.

Wrócę do naszego ucha zewnętrznego i środkowego. Tutaj mogą się pojawiać różne choroby. Dziecko może się np. urodzić z wadą, która polega na zarośnięciu przewodu słuchowego zewnętrznego. I wtedy żadne dźwięki tą drogą nie dotrą do ucha. Mogą istnieć choroby w uchu środkowym, może być płyn w uchu środkowym czy jakiś rozrost nieprawidłowych tkanek, może być nieprawidłowe ciśnienie w uchu środkowym, kiedy trąbka słuchowa nie działa.

Proszę państwa, te wszystkie elementy, te wszystkie zjawiska chorobowe prowadzą do niedosłuchu, do tego, że gorzej słyszymy dźwięki, bo one gorzej docierają do naszego receptora. Taki niedosłuch nazywamy niedosłuchem przewodzeniowym, Dlaczego to mówię? Dlatego, żebyśmy wiedzieli, że niedosłuch przewodzeniowy to jest dobre rozpoznanie, ponieważ niedosłuch przewodzeniowy potrafimy leczyć i wyleczyć. Czyli jest aż tak dobrze? No, przejdźmy dalej, do tej głębszej części naszego ucha.

Następną częścią jest ucho wewnętrzne. Tu jest ślimak, do którego dociera fala akustyczna. I w komórce rzęsatej, którą tutaj widzimy, dokonuje się przemiana energetyczna, przemiana energii mechanicznej, czyli tej, która pobudza do drgań, w impuls elektryczny, który jest potencjałem aktywnym, dalej rozpoznawanym w nerwie słuchowym. Ten impuls dalej przechodzi do ośrodkowego układu nerwowego. Proszę państwa, to jest fenomen słyszenia. Tu przekształcamy dźwięk, energię mechaniczną, w coś, co rozpozna później nasz mózg.

Proszę państwa, ale tutaj mamy wspólny mianownik, można powiedzieć, dużo gorszy aniżeli w przypadku niedosłuchu przewodzeniowego, bo jeżeli dojdzie do uszkodzenia komórek rzęsatych czy nerwu przewodzącego informacje do środkowego układu nerwowego, to… Komórki rzęsate nie odrosną, one się nie zregenerują. Również jeżeli nerw słuchowy ulegnie uszkodzeniu, to powstają trwałe niedosłuchy. Taki niedosłuch nazywamy niedosłuchem odbiorczym, bo odbiór zostaje trwale zaburzony.

Jest pewna grupa zaburzeń słuchu, które nawet w sytuacji, kiedy dokonują się w uchu wewnętrznym, leczymy i to z dobrym wynikiem. Ale to jest grupa niedosłuchów, które powstają nagle i w przypadku których natychmiast wkraczamy z leczeniem. A wszystkie pozostałe – tydzień później, miesiąc później i następne lata – to już jest niedosłuch permanentny. Informacja o dźwięku nie dotrze do ośrodkowego układu nerwowego.

W zależności od tego, jak duże pole w naszym ślimaku jest uszkodzone, to tak szeroki będzie ubytek słuchu, który musimy jakoś wyrównać.

Proszę państwa, jeżeli informacja o dźwięku nie dotrze do ośrodkowego układu nerwowego, to osoba dorosła łatwo zda sobie z tego sprawę, pomyśli: niedosłyszę, idę do specjalisty, badam słuch, jeżeli mogę leczyć, wyleczę, jeżeli nie mogę wyleczyć… W takich przypadkach mamy fenomenalne urządzenia do wspomagania narządu słuchu, od niewielkiego niedosłuchu do głuchoty włącznie. Ale mamy grupę pacjentów, która nie powie o tym, że nie słyszy. Trudno też zauważyć, że ci pacjenci nie słyszą. To są dzieci, to są noworodki, które mogą się już urodzić z wadą wrodzoną narządu słuchu albo mogą nabyć tę wadę słuchu w takim okresie, w którym jeszcze nie wykształciły możliwości komunikacji. I, proszę państwa, musimy zdawać sobie sprawę z tego, że słuch jest warunkiem rozwoju komunikatywnego. Jeżeli dziecko po urodzeniu się nie usłyszy dźwięków, nie usłyszy mowy, nie usłyszy słów, nie rozwinie tej mowy… Oczekujemy, że dziecko zacznie mówić, jak będzie miało 12 miesięcy, że powie „mama”, „baba”, „tata”. Czyli przed dwunastym miesiącem życia dziecko zaczyna rozwijać mowę, najpierw bierną, a później, od pierwszego roku życia, czynną. Jeżeli chcemy pomóc dziecku, które urodziło się z wrodzoną wadą słuchu, to musimy zainterweniować w tym okresie, kiedy dziecko zaczyna rozwijać mowę. Czyli musimy rozpoznać wadę wrodzoną słuchu, której nie widać.

W 1998 r. w Mediolanie odbył się konsensus audiologiczny, gdzie, znając współczesne zdobycze audiologii, postanowiono, że trzeba tak je zastosować, żeby stworzyć w każdym państwie programy pozwalające wykrywać wrodzone wady słuchu i zainterweniować w związku z taką wrodzoną wadą słuchu do szóstego miesiąca życia. I później już dalej rehabilitować, leczyć, robić wszystko to, co jest możliwe.

Jak to zrobić, żeby dziecko do szóstego miesiąca życia miało rozpoznany niedosłuch? Trzeba zrobić program przesiewowych badań słuchu u noworodków. W 1998 r., kiedy w Mediolanie to postanowiono, myśmy jeszcze nie byli w Unii Europejskiej, a byliśmy pierwszym krajem na świecie, który stworzył taki program, program powszechnych przesiewowych badań słuchu. On został wdrożony w 2002 r. i do dzisiaj fenomenalnie funkcjonuje. Powstał dzięki współpracy środowiska medycznego z tym środowiskiem, które musi nas wspierać, czyli ze środowiskiem medialnym. Podstawą tej współpracy i tego programu była nasza współpraca z Jurkiem Owsiakiem i to, że Fundacja WOŚP zagrała na rzecz stworzenia i wyposażenia ośrodków, które miały się takimi badaniami zająć. I, proszę państwa, to powstało. Na początku, kiedy powstał ten program, miał on taki schemat, że był pierwszy poziom, drugi poziom, trzeci poziom. Poziom pierwszy – noworodkowy. W drugim dniu życia dziecko miało przeprowadzany screening słuchowy, wykonywany pomiar funkcji ucha wewnętrznego, zbierane były informacje o czynnikach ryzyka uszkodzenia słuchu. 90% dzieci przechodziło przez ten screening prawidłowo, a 10% musiało trafić na drugi poziom, poziom audiologiczny, gdzie były przeprowadzane badania słuchu i mógł zostać rozpoznany niedosłuch, który wymagał postępowania. To się działo między trzecim a szóstym miesiącem życia. I w szóstym miesiącu życia dziecko trafiało na trzeci poziom. Wtedy było 13 ośrodków, gdzie takie leczenie i rehabilitację można było przeprowadzić.

Proszę państwa, przedstawiam tutaj przeźrocze, które przygotował dla państwa pan prof. Witold Szyfter, który jest krajowym koordynatorem medycznym wspomnianego programu. Biuro koordynatora znajduje się w Poznaniu. Proszę państwa, on przekazał najnowsze, że tak powiem, liczby, które ilustrują dokonania tego fenomenalnego programu. 6 milionów 300 tysięcy dzieci zostało przebadanych. Rozpoznane zaburzenia słuchu… W tej chwili to jest epidemiologicznie fenomenalnie: 2 na 1 tysiąc urodzonych dzieci ma zaburzenie słuchu, 3 na 10 tysięcy wymaga szybkiej interwencji z pomocą najnowszych technologii, jakimi się posługujemy.

Proszę państwa, jakie są te możliwości, które możemy zastosować? One są do zastosowania zarówno u dzieci, jak i u dorosłych, także w wieku senioralnym, tu nie ma granicy wiekowej. Jeśli to jest niedosłuch, to, jak widać tutaj, w lewej części tego slajdu, zakładamy aparat słuchowy. Albo taki, jaki jest tutaj pokazany, wewnątrzuszny, albo taki, jak tutaj, u góry, taki typowy zauszny. Jaki jest cel takiego aparatu słuchowego? Wzmacniając dźwięki, daje on możliwość słyszenia na poziomie, który jest zbliżony do poziomu normalnego. Tu mamy poziom normy. Widzimy tutaj też banan mowy – to jest takie nasze określenie pewnego pola słuchowego, w którym znajduje się mowa. Dzięki aparatowi słuchowemu nasz pacjent z niedosłuchem może usłyszeć wszystkie te formanty dystynktywne. No, ale nie zawsze jest tak dobrze. Te pola upośledzenia słuchu mogą obejmować cały nasz audiogram. I tam, gdzie aparat słuchowy może pomóc, tam pomaga. A tam, gdzie aparat słuchowy nie jest już w stanie wzmocnić dźwięku, tak żeby pacjent usłyszał, mamy inną technologię i technikę do wykorzystania, a mianowicie implanty ślimakowe.

Proszę państwa, jakie w tej chwili polska medycyna stosuje programy wspomagania słuchu, zarówno u dzieci, jak i u dorosłych? Są to programy aparatów słuchowych, implantów ślimakowych, implantów skojarzonych z aparatami słuchowymi, implantów na przewodnictwo kostne – to są wszystko stymulacje, które wykorzystujemy u naszych pacjentów, którzy mają całą gamę zaburzeń słuchu.

Proszę państwa, kończąc ten mój wstęp do naszego dzisiejszego spotkania, chciałabym wskazać, że nie wszystkie problemy są rozwiązane, absolutnie nie. Na rozwiązania jeszcze czeka wiele kwestii, problemów komunikatywnych. Badania zaburzeń procesu komunikatywnego w zespołach otępiennych, badanie indywidualnej wrażliwości osobniczej – chodzi o to, dlaczego jeden ma zaburzenie słuchu, a drugi, w tych samych warunkach albo z tymi samymi czynnikami ryzyka, nie ma… No, to, na co czeka cały świat, i, jak myślę, nagroda Nobla, to jest regeneracja komórek zmysłowych receptora słuchowego u człowieka. To jest jeszcze trochę odległe. Immunologia ucha wewnętrznego. No, i wszystkie te badania, które wkraczają już w ośrodkowy układ nerwowy, generalnie możemy powiedzieć: kiedy usłyszymy myśli?

No, i na zakończenie: zmysł słuchu. Jaka jest jego misja? Jest to przede wszystkim misja komunikacji werbalnej, abyśmy do urodzenia mogli usłyszeć słowo, aby to słowo było, że tak się wyrażę, nośnikiem naszego rozwoju, naszej inteligencji, społecznego rozwoju. Wiemy, że słuch służy również do słuchania muzyki, do słuchania świergotu ptaszków, do słyszenia sygnałów ostrzegawczych. Ale potraktujmy ten słuch jako boski dar porozumienia ludzkości. Przede wszystkim chodzi o to, aby porozumieć się i słyszeć mowę. Dziękuję bardzo.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Bardzo dziękuję, Pani Profesor.

Teraz czas na dyskusję.

Czy chcielibyście państwo zapytać o coś panią profesor? Oczywiście gorąco zapraszam do dyskusji.

Pani profesor tak jasno wszystko przedstawiła, że nie ma żadnych pytań.

(Ordynator Oddziału Klinicznego Audiologii i Foniatrii w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu Agnieszka Sekula: Aż mi się wierzyć nie chce.)

Jeszcze raz w takim razie bardzo dziękuję pani profesor…

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Tak?

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi” Witold Cieśla:

Witold Cieśla, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących.

Mamy takie… Piękna prezentacja, Pani Profesor. Ale niestety jest tak, że często zapominamy o… Zgadzam się całkowicie z danymi, które pani profesor zaprezentowała, zabrakło mi tu jednak kilku elementów, o których chciałbym powiedzieć. Kiedy mówimy o badaniach przesiewowych słuchu, zapominamy o pani doc. Góralównej, która jako pierwsza w Polsce zajęła się badaniami przesiewowymi słuchu.

Mówiąc o zasługach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i pana prof. Szeftera, któremu trzeba oddać wielkie hołdy, również zapominamy o roli Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, o pierwszych wszczepieniach implantów słuchowych, zapominamy o konsensusie europejskim, który został zatwierdzony dla wszystkich krajów europejskich podczas światowego kongresu audiologicznego w Polsce. To są nasze wspólne dokonania. I mówiąc o historii badań, jak myślę, warto byłoby o nich pamiętać, niezależnie od tego, czy my dzisiaj jesteśmy w takim miejscu, czy w innym miejscu. Pamiętajmy o wszystkich, bo jeżeli nie będziemy pamiętali o wszystkich, to o nas też się za chwilę zapomni.

Dziękuję bardzo.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Bardzo dziękuję.

Czy jeszcze ktoś z państwa chciałby zabrać głos?

Skoro nie, to jeszcze raz bardzo dziękuję pani profesor za wygłoszenie referatu.

A teraz poproszę o zabranie głosu panią Aleksandrę Włodarska vel Głowacką, która jest prezesem Zarządu Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym „Echo”. Pani prezes miała duże wątpliwości czy wystąpić. Ale, jak myślę, tak bogate doświadczenie, które pani prezes ma, będzie niezwykle cenne dla wszystkich tutaj zebranych.

Bardzo proszę.

Prezes Zarządu Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym „Echo” Aleksandra Włodarska vel Głowacka:

Witam państwa bardzo serdecznie.

Dziękuję za zaproszenie. Jest mi bardzo miło, że będę mogła podzielić się swoimi doświadczeniami. Jest to dosyć trudne zadanie, które mam do zrealizowania, ponieważ temat jest bardzo, bardzo szeroki, mający wiele wątków. Ale spróbuję to przedstawić właśnie z takiego punktu widzenia własnych doświadczeń z 30-letniej pracy z niesłyszącymi. Jestem psychologiem, ale jestem też przede wszystkim matką już dorosłego człowieka głuchego. Tak powstała fundacja: 25 lat temu stwierdziliśmy razem z innymi rodzicami, ze specjalistami, że trzeba coś zrobić, że zajęcia rehabilitacyjne powinny być częściej, bo wtedy nasze dzieci osiągną taki poziom życia, jakiego chcemy. I tak powstała Polska Fundacja Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym „Echo”. I działa do dziś, w tym roku obchodzimy 25-lecie.

O czym będę dzisiaj mówiła? O charakterystyce funkcjonowania osób głuchych i słabosłyszących. Przedstawię modele niepełnosprawności, które wpływają na osoby niesłyszące, rodzaje niedosłuchu, o których tu już pani profesor mówiła, i konsekwencje niedosłuchu, a także zapoznam państwa z takim savoir-vivre’em głuchych. Spotykacie się państwo z nimi na co dzień w swoich gabinetach i dobrze by było wiedzieć, jak nawiązać lepszą komunikację z nimi.

Niedosłuch staje się, proszę państwa, chorobą cywilizacyjną. Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że na świecie jest już około 466 milionów ludzi, którzy mają jakiś niedosłuch, mają problemy z niesłyszeniem. W Polsce niestety ciągle nie ma statystyk i ciągle nie wiemy, ile dokładnie jest osób niesłyszących. Mówi się o tym, że jest około 4–6 milionów osób, które w ogóle mają jakikolwiek problem ze słuchem, osób z poważnie uszkodzonym słuchem jest około 900 tysięcy, a 40 tysięcy nie słyszy w ogóle. Od 3 do 6 noworodków na tysiąc rodzi się z różnego stopnia niedosłuchem – tak podaje Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu.

Jak niedosłuch, głuchota wpływa na osoby niesłyszące? Przede wszystkim największy problem te osoby mają z komunikowaniem się z osobami słyszącymi i z dostępem do informacji. To są główne problemy.

Ten slajd zamierzałam pokazać na końcu, ale, no, niestety dzisiejsza sytuacja zmusza mnie do tego, żeby ten slajd pokazać w tej chwili. Bo kiedy mówimy o tym, jak niedosłuch i głuchota wpływają na ludzi… No, właśnie w ten sposób, że na dzień dzisiejszy osoby słyszące z objawami zakażenia koronawirusem po prostu dzwonią na infolinię, przyjeżdża odpowiednia ekipa, przyjeżdżają służby i taka osoba ma, można powiedzieć, wszystko zapewnione. Co ma zrobić osoba głucha? W ramach infolinii nie ma smsów, nie ma podawanych informacji, gdzie można się dowiedzieć… Jedyne miejsce, gdzie jest przetłumaczona informacja, jak to zrobić, jest na stronach Polskiego Związku Głuchych. I teraz, proszę państwa, zobaczcie, co taka osoba głucha, która poczuła się chora i nie chce wychodzić z domu, musi zrobić. No, szuka czegoś w języku migowym, znajduje PZG i potem tak… Cała ta procedura działa w przeglądarce Chrome, sprawdziłam, u mnie w innych przeglądarkach po prostu nie działa. Trzeba wejść na stronę NFZ, wejść w zakładkę „kontakt”, wyszukać chat z tłumaczem języka migowego. Albo wybrać najpierw „telefoniczna informacja”, potem „wybierz chat” – tylko między 8.00 a 16.00, po 16.00 już nie można się źle czuć – wpisać swoje imię, numer telefonu, adres mailowy, wyrazić zgodę na przetwarzanie danych osobowych i dopiero wtedy rozpocząć rozmowę wideo. My wszyscy po prostu dzwonimy i mamy wszystko natychmiast. To jest to wykluczenie społeczne. To jest to, jak niedosłuch wpływa na życie.

I jeszcze dowiedziałam się… Rozmawiałam przed dzisiejszym spotkaniem z prezesem, panem Krzysztofem Kotyniewiczem, i upoważnił mnie, żeby powiedzieć o tym, że on próbował się połączyć z tym wideo i niestety bez przerwy przerywało, ciągle było zakłócone to połączenie. I kiedy zapytał się, co w takim razie ma zrobić osoba głucha, kiedy poczuje się źle, zachoruje, dostał odpowiedź: ma załatwić sobie tłumacza i przyjść do szpitala. To znaczy co? Ma zapłacić za tłumacza, znaleźć takiego tłumacza, który by z osobą, która podejrzewa, że jest chora, że ma koronawirusa, przyjechał, zapłacić mu, komunikacją przyjechać do szpitala i powiedzieć: no, jestem, mam tłumacza? To tak w ramach wstępu.

Teraz o osobach… Chciałabym przybliżyć, jak one funkcjonują. Osoby z problemami ze słuchem nazywają siebie bardzo, bardzo różnie: „niedosłyszący”, „słabosłyszący”, „głusi” przez małe „g”, „Głusi” przez duże „g”… Są niesłyszący mówiący, niesłyszący posługujący się polskim językiem migowym, systemem językowo-migowym, pidginami, tylko mową foniczną lub mową i językiem migowym. Chciałabym zwrócić tu uwagę na tę różnorodność, ponieważ każda z tych osób potrzebuje troszeczkę innego wsparcia.

Tu chciałabym pokazać różnice między polskim językiem migowym i systemem językowo-migowym. Polski język migowy jest to naturalny język wizualno-przestrzenny, który ma swoją historię, ulega zmianom i jest najczęściej używany przez osoby głuche. System językowy migowy jest systemem stworzonym sztucznie, po to, aby pomóc w nauce języka polskiego. Pidginy są to języki mieszane. To jest wtedy, kiedy osoba i mówi, i miga w tym samym czasie. Osoba Głucha – przez duże „g” – jest to osoba, która postrzega siebie jako osobę niesłyszącą. Ale nie jako osobę niesłyszącą medycznie, tylko osobę, która ma odrębną tożsamość kulturowo-społeczną. Te osoby uważają siebie za mniejszość językową. Głuchy przez małe „g” to jest osoba niedosłysząca bardziej w tym modelu medycznym. Jest to podkreślenie niepełnosprawności. „Niesłysząca” jest to synonim do „głucha”. Osoba słabosłysząca to osoba, która rozumie mowę, ma lekki niedosłuch, wspomaga się aparatami, posługuje się językiem fonicznym, rzadko zna język migowy. Osoby niesłyszące mówiące są to najczęściej osoby zaimplantowane i zaaparatowane z głębokimi niedosłuchami, które są wyrehabilitowane i mówią, ale rzadko posługują się językiem migowym. Niedosłysząca osoba, która ma różnego rodzaju stopień niedosłuchu albo i mówi, i miga, albo tylko mówi, albo tylko miga.

Nie należy jednak używać już określenia „głuchoniemy”. Jest to odbierane jako określenie pejoratywne, które podwójnie stygmatyzuje niesłyszącego. W tej chwili już nie używamy tego określenia.

Spotkacie się państwo jeszcze z takim pojęciem jak audyzm. Jest to termin używany do określenia dyskryminacji, stereotypów, które określają ludzi głuchych. Używa się tego terminu w odniesieniu do ludzi, którzy uważają, że wiedzą lepiej od głuchych, jak należy żyć, jak należy postępować.

„Słyszak” to osoba słysząca. W ten sposób nazywają osoby głuche nas, tych, którzy lepiej wiedzą, jak oni mają żyć, wtrącają się w ich życie. I to też jest takie określenie troszeczkę o zabarwieniu obraźliwym.

Dwujęzyczność to znajomość 2 lub większej liczby języków i regularne posługiwanie się nimi. Większość czy bardzo dużo osób głuchych jest dwujęzycznych. Badania już dawno wykazały, że dwujęzyczność jest z korzyścią dla rozwoju dziecka niesłyszącego i pomaga w opanowaniu języka fonicznego. W Polsce niestety, proszę państwa, nie ma w szkołach dla głuchych, dla niedosłyszących obowiązkowego języka migowego. A w większości przypadków dla osób, które tam uczęszczają, ten język migowy jest pierwszym językiem. To jak można nauczyć czegoś nieznanego – bo tego się uczymy w szkołach – przez nieznane? Tu nie będę drążyć tego tematu. Ale, no, powinna być taka dwujęzyczność, przede wszystkim w tych szkołach, a tego nie ma.

Tutaj była mowa… Pani profesor mówiła o różnych zmysłach. Rzeczywiście, mamy wiele zmysłów. Niesłyszący rekompensują sobie brak słuchu przede wszystkim zmysłem wzroku. Jest stwierdzone, że niesłyszący, głusi mają widzenie obwodowe większe niż my. Oni potrafią migać, patrzeć na siebie nawzajem, ale też z boku, po prawej i po lewej stronie widzieć więcej niż my, widzieć, co się dzieje dookoła. Mają świetną orientację w przestrzeni. Odczytują też emocje, nie tylko z twarzy, ale i z całego ciała.

Zmysł dotyku też jest u nich bardzo wyczulony, są bardzo wyczuleni na drgania, słuchają muzyki, trzymając ręce na stole czy nogi na kolumnach. A przy żeglowaniu, ponieważ jest głośno i ręce mają zajęte szotami, to wystukują odpowiednie komendy, tupiąc w odpowiedni sposób w podłogę.

Zmysł zapachu też jest bardziej wyczulony. Znam osobę, która podczas świąt, jak jest w domu 10 osób z rodziny, potrafi z zawiązanymi oczach odpowiedzieć, czyja jest dana czapka, rozpoznać po zapachu.

Część z tych osób ma zdolność odczytywania mowy z ust, ale nie wszyscy. Do tego trzeba mieć zdolności.

Pamiętajmy, że osoby niesłyszące są świetnymi, bardzo dobrymi pracownikami, ponieważ skupiają się na danej czynności. Oni nie zwracają uwagi, że tam koleżanka coś powiedziała, nie zastanawiają się: a co powiedziała, może pójdę się dowiedzieć? One są sumienne, skrupulatne i dokładne. Są też bardzo dobrymi kierowcami, uwielbiają podróże i zwiedzanie świata.

Jaki wpływ… Różne modele niepełnosprawności, które są u nas, mają różny wpływ na osoby niesłyszące. I tak: jest podejście medyczne, które uważa głuchotę za niedobór i brak, jest model ekologiczny, który już tutaj widzi związki takich zewnętrznych warunków z osobą głuchą i z jej niedosłuchem, jest model społeczny, który podkreśla równość praw osób niepełnosprawnych i osób słyszących… I tutaj, w tym modelu, to nie jest już tylko indywidualna sprawa niesłyszącego, ale też sprawa społeczeństwa. Dany człowiek jest niepełnosprawny w zależności od tego, na jakie bariery napotyka, na jakie stygmaty, na jaką dyskryminację, co go spotyka z naszej strony, ze strony społeczeństwa. Na tyle jest niepełnosprawny. Model biopsychospołeczny łączy model medyczny i społeczny.

A z kolei część głuchych uważa, że żyje w takim modelu kulturowym, że jest kultura głuchych. I oni uważają, że tożsamość głuchych sama w sobie stanowi wysoko cenioną wartość. Te osoby są dumne z tego, że są głuche, posiadają swój język migowy i swoje wartości.

Pani Barbara Kannapell, głucha profesor socjologii na Uniwersytecie Gallaudeta – jest to uniwersytet, do którego uczęszczają głusi – stwierdziła w 1972 r., że język ją określa. Powiedziała: mój język to ja. Posługiwała się oczywiście językiem migowym. I stworzyła definicję kultury głuchych. Powiedziała, że jest to zestaw wyuczonych zachowań i spostrzeżeń, które kształtują wartości i normy głuchych ludzi na podstawie podobnych lub wspólnie dzielonych doświadczeń.

Ciekawy jest też taki konstrukt pana Dziurli, który zakłada kierunek dopasowania kulturowego, zakłada, że można badać to, jak kultura większości jest połączona z kulturą mniejszości. I przede wszystkim chodzi tutaj o to, żebyśmy my, kultura większości, w jakiś sposób dopasowali się też do kultury mniejszości. Nasze głuche dzieci dopasowały się do nas, do kultury większości, ponieważ nauczyły się mówić, zaimplantowały się. No, ta droga rehabilitacyjna jest dosyć trudna, ale dostosowują się, próbują chodzić do szkół masowych i żyć w naszym społeczeństwie. A jak my, jako większość, dostosowujemy się do osób niesłyszących? Jak np. my dzisiaj tutaj dostosowaliśmy do osób niesłyszących, które są wśród nas? Jest tłumacz języka migowego, wiem, że jest pętla indukcyjna, nie wiem, czy jest włączona, ale jest. No, i mamy wizualny przekaz. Ale jeszcze powinny być tak naprawdę napisy symultaniczne dla tych, którzy np. nie znają języka migowego. Im jest trudno wysłuchać tego, co my mówimy. I jakby były napisy symultaniczne, to już by było dobrze.

Oczywiście, na człowieka niesłyszącego ma wpływ to, jakiego stopnia jest niedosłuch, choć o tym już pani profesor mówiła, wspaniale nam to opisała. Niemniej jednak w tej chwili jest tak, że właśnie ci, którzy mają taki bardzo głęboki niedosłuch, mają implanty, implantują się, a ci, którzy mają mniejszy – aparatują się. I to się troszeczkę wyrównuje. Wtedy, kiedy nie było przesiewowych badań słuchu, wtedy, kiedy nie było implantów, ta różnica była o wiele większa.

Rodzaje ubytku słuchu oczywiście też mają duży wpływ. Tu też była już o tym mowa, więc nie będę się powtarzać: jest przewodzeniowy, zmysłowo-nerwowy, mieszany, centralny… Ważne są też zaburzenia przetwarzania słuchowego, one są coraz częściej stwierdzane u dzieci. Tutaj jakby droga słuchowa i narząd słuchu są w porządku, ale samo przetwarzanie dźwięków w mózgu nie działa. I konsekwencje są podobne.

Jakie czynniki wpływają na słuch? Oczywiście wiek, w jakim nastąpiła utrata słuchu, rodzaj, stopień utraty słuchu, sposób protezowania – tzn. czy implanty, czy aparaty – metoda porozumiewania się z otoczeniem, to, z jakiego środowiska dziecko się wywodzi, cechy osobowościowe i też współwystępowanie innych wad. Coraz więcej jest dzieci z wadami sprzężonymi.

Samo uszkodzenie słuchu nie wpływa na zdolności intelektualne i psychiczne człowieka. To jest stwierdzone. Ale właśnie to utrudnienie w komunikowaniu się prowadzi do przeszkód w poznawaniu świata, w uczeniu się i w poznawaniu języka fonicznego. I to doprowadza później do degresji rozwoju psychicznego.

Uszkodzenia słuchu mogą też wpływać na zaburzenia koordynacji sensoryczno-motorycznej.

Dziecko słyszące uczy się z doświadczeń i uczy się z naśladowania. Dziecko, które nie słyszy dźwięków, ma tę naukę oczywiście utrudnioną i to prowadzi do różnych zaburzeń.

Bardzo trudna jest droga dla rodziców i specjalistów, aby dziecko niedosłyszące nauczyło się mówić i żyło w takich samych warunkach jak słyszący, Ale to, o czym już była mowa – przesiewowe badania słuchu, wczesna diagnoza, odpowiednie protezowanie – pozwalają na bardzo wczesną rehabilitację. U nas, w fundacji „Echo”, prowadzimy podejście całościowe, holistyczne do osoby niesłyszącej. Wypracowaliśmy sobie przez wieloletnie doświadczenie holistyczny model wsparcia osób niesłyszących „Echo Progres”. Tutaj oczywiście najważniejszą osobą jest ta osoba niesłysząca. Rehabilitujemy dzieci od urodzenia, najmłodsze miało 2 tygodnie, a najstarsza osoba ma 80 lat. Dla wszystkich mamy formy wsparcia.

Najważniejsze jest pierwsze spotkanie, na którym razem z taką osobą, z dzieckiem, z całą rodziną, razem, wspólnie układamy tor rehabilitacyjny. U nas to wsparcie holistyczne daje… Nie będę się rozwodziła nad całą naszą rehabilitacją, bo to było bardzo długo trwało. Ale dajemy szansę na poznanie języka fonicznego, a równocześnie nie wykluczamy języka migowego. Oddziałujemy na naszych podopiecznych przez całe ich życie, ale tyle, ile oni potrzebują. Podopieczni zostają wyposażeni w odpowiednie umiejętności pozwalające na swobodny wybór stylu życia w świecie słyszących. Oni później mogą żyć i w kulturze głuchych, i w świecie słyszących, i w tych 2 światach równocześnie, w zależności od poczucia tożsamości, predyspozycji i upodobań. Bo nam, rodzicom, już w tej chwili nie zależy tylko na tym, żeby nasze dzieci chodziły do byle jakiego przedszkola, byle ze słyszącymi dziećmi, potem do byle jakiej szkoły czy żeby poszły na byle jakie studia, byle tylko studiowały, i do byle jakiej pracy. To już nie o to chodzi. Nam, rodzicom i specjalistom, chodzi o to, żeby nasi podopieczni mieli satysfakcjonujące życie, chodzili do dobrych szkół, chodzili na studia zgodne z ich zainteresowaniami, żeby ich praca była satysfakcjonująca i dobrze płatna.

Problemy ze słuchem mają również dzieci w szkole. Z badań Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu wynika, że 20% dzieci i młodzieży w wieku szkolnym ma niedosłuch i przyczyną tego niedosłuchu są hałas uliczny, głośne słuchanie muzyki i brak odpowiedniej higieny. Co to powoduje? Trudności w szkole, zaburzenia koncentracji, komunikowania się, ograniczenia w przyswajaniu wiedzy. Potem mogą się zacząć zaburzenia zachowania, agresja, wycofanie.

Następną taką grupą są oczywiście seniorzy, którzy są zagrożeni uszkodzeniem słuchu. Z badań wynika, że 75% osób po siedemdziesiątym roku życia ma problemy ze słuchem. Co piąty Polak w wieku 75 lat ma szumy uszne. Przyczyny niedosłuchu u osób starszych to niedobory krążenia, wpływ hałasu, zaburzenia przemiany materii, ototoksyczne działanie leków – one wszystkie powodują zmiany w uchu wewnętrznym i niedosłuch. Jak to działa na osoby starsze? Bardzo często osoby starsze nie zgłaszają się, nie mówią o tym, że mają niedosłuch. Prowadzi to do bardzo wielu takich niedomówień, narażeni są oni na stres, wycofują się z życia towarzyskiego, z życia rodzinnego, wpadają w zły nastrój i czasami doprowadza to do depresji.

Jakie prawa mają osoby głuche, słabosłyszące? One mają swoje prawa, zapewnia je konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej, ratyfikowana została przez Polskę konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, jest ustawa o języku migowym i innych środkach komunikowania się. Te akty prawne zapewniają właśnie to, o czym mówiłam na początku: one zapewniają prawo do nauki, ale też do bezpłatnego tłumacza, który ciągle jest niedostępny.

We wspomnianej ustawie mowa też o dostępności do informacji. To znaczy, że strony powinny być dostosowane do niepełnosprawnych według takich rekomendacji jak WCAG 2.0, które zawiera zasady tworzenia serwisów dostępnych dla niepełnosprawnych. Niestety, ponieważ nie ma żadnych sankcji za niestosowanie się do tych ustaw, ciągle wszystkiego brakuje. W urzędach, placówkach edukacyjnych, leczniczych nie ma dostępu do tłumacza, nie wszystkie programy telewizyjne są tłumaczone przez tłumaczy, nie ma napisów. Teraz są wybory, są bardzo ważne sprawy, które się dzieją w Polsce, a bardzo mało jest tłumaczeń. Jak osoby głuche i słabosłyszące mogą się zorientować, co się dzieje w Polsce? Jak mają zadbać o swoje bezpieczeństwo?

Tu jest konwencja… W art. 24 jest mowa o dostępie do edukacji. I w art. 30…

Teraz chciałabym powiedzieć jeszcze parę słów o tym, jak niedosłuch wpływa na otoczenie osoby głuchej. 90% dzieci niesłyszących rodzi się w rodzinach słyszących, a 90% dzieci słyszących rodzi się w rodzinach niesłyszących. Wiemy, że ten pierwszy okres życia jest bardzo ważny. Od tego, jak rodzice zadziałają, jak wejdą w rehabilitację, jak będą postępować, zależy, jakie będą nasze dorosłe dzieci.

Narodziny dziecka głuchego w rodzinie słyszącej są bardzo dużym wyzwaniem. Jest to bardzo trudny okres dla rodziny, która przeżywa szok. Nic wcześniej nie słyszała o dziecku niesłyszącym. Jest to ogromna tragedia dla takiej rodziny. Obejmujemy wtedy – jako fundacją – całą rodzinę opieką psychologiczną. I rodzice rzeczywiście mają prawo do rozpaczy i do takiego wchodzenia w ten problem pomału. Ale musimy pamiętać, że dziecko niesłyszące rodzi się szczęśliwe. Ono nie wie, że ma niedosłuch, ono nie wie, co to znaczy słyszeć. I dopiero jak rodzice zaczynają chować, ukrywać aparaty i mówić, że coś jest nie tak, to ono zaczyna się orientować, że z nim jest coś nie tak. Dlatego zawsze powtarzam rodzicom, żeby nie przelewali za bardzo tej swojej rozpaczy na dziecko. Bo ono nie wie, dlaczego matka bez przerwy płacze, rozpacza i chowa aparaty, które przecież temu dziecko coś dobrego dają, czy implanty, dzięki którym ono lepiej słyszy i dla niego to jest tak jak ręka czy noga.

Zupełnie inna sytuacja jest z kolei w rodzinie niesłyszącej, w której rodzi się dziecko słyszące. Bardzo często głusi, którzy żyją w kulturze głuchych, którzy od pokoleń są w tym środowisku, wolą, żeby rodziły im się dzieci głuche. I jest to zrozumiałe, dlatego że my, rodzice, wszyscy chcemy, żeby nasze dzieci były podobne do nas. I oni też. Dla nich świat słyszących jest nie do końca zrozumiały. I oni nie chcą, żeby ich dzieci się potem od nich oddalały. A przypuszczają, że tak może być. Ja jestem bardzo zadowolona, że u nas coraz więcej jest rodzin głuchych, w których implantuje się dzieci, aparatuje, rehabilituje. I staramy się tutaj razem z opieką psychologiczną nieść im pomoc, żeby właśnie te dzieci się nie oddalały, żeby tworzyli wspólną rodzinę.

Jeszcze zupełnie inaczej rysuje się problem dla CODA, czyli słyszących dzieci niesłyszących rodziców. Określenie „CODA” przez „c” jest zarezerwowane dla osób dorosłych, dla dorosłych dzieci niesłyszących rodziców, a „KODA” przez „k” – dla słyszących dzieci, do osiemnastego roku życia, niesłyszących rodziców. Wszędzie, gdzie są zbiorowości głuchych, tam są CODA. Niestety, nie ma takich statystyk, ilu ich jest. Niemniej jednak sytuacja jest tutaj niezbyt ciekawa, ponieważ, no, właśnie, państwo nie zapewnia tłumaczy, a do załatwienia każdej sprawy potrzebny jest tłumacz, tak więc głusi rodzice po prostu sięgają do swoich zasobów i wykorzystują dzieci, już 3-letnie czy 4-letnie, aby tłumaczyły w urzędach, tłumaczyły pisma, tłumaczyły w sklepie, wszędzie. Tego nie powinno być. Dochodzi do takich sytuacji, że dziecko słyszące podczas wizyty u lekarza dowiaduje się, że mama jest chora, bo po prostu tłumaczy diagnozę. A lekarze do tego dopuszczają. Albo dziecko przychodzi do szkoły i na zebraniu tłumaczy mamie swoje zachowanie w języku migowym. Tego też nie powinno być. Jakie to ma konsekwencje dla dorosłych codaków? Tłumią swoje uczucia, nie stawiają granic, zawsze stawiają innych na pierwszym miejscu.

W 2010 r. powstało Stowarzyszenie CODA. Jeżeli państwo zobaczycie, że są takie dzieci czy osoby dorosłe i potrzebują pomocy, można zgłosić się do tego stowarzyszenia.

A teraz kilka takich kwestii z zakresu savoir-vivre’u społeczności głuchej. Jest on scharakteryzowany właśnie wizualnym postrzeganiem przez nich świata i właściwościami języka migowego. Najważniejszy jest kontakt wzrokowy. Cały czas z osobą głuchą utrzymujemy ten kontakt. Jeżeli zaczynamy robić coś innego, pisać SMS-y, to jest to odbierane jako niegrzeczne. Ważne jest światło, żeby padało na osoby mówiące, ponieważ jeżeli staniemy pod oknem czy światło będzie padało z tyłu, to już jest to utrudnienie dla osoby niesłyszącej.

Jeżeli widzimy osoby – tak jak tutaj, na zdjęciu – które migają, to nie przechodzimy pomiędzy nimi, tylko staramy się przejść z boku. Jeżeli jest bardzo wąskie przejście i już nie ma jak inaczej tego zrobić, to po prostu szybciutko przebiegamy, żeby nie przerywać rozmowy.

Jak wołamy osobę głuchą? Nigdy nie podchodzimy z tyłu i nie klepiemy osoby głuchej w plecy, dlatego że jest to odbierane jako atak, akt agresji, tylko podchodzimy i możemy poklepać po przedramieniu. Możemy też, jeżeli osoby głuche siedzą przy stole, po prostu zastukać – w ten sposób – otwartą dłonią. A jeżeli chcemy powiedzieć smacznego, to lekko uderzamy pięścią w stół.

Jeżeli chcemy zawołać kogoś w grupie, to machamy, ale machamy nie tak, jak na „do widzenia” czy „dzień dobry”, tylko z góry na dół. Też wyłączenie i włączenie światła zwraca głuchych uwagę, że coś się dzieje. Albo tupnięcie nogą, ale to tylko wtedy, kiedy… O właśnie, na takiej podłodze jak tutaj. Myślę, że jakby tupnąć, to wtedy niesłyszący zwrócą na to uwagę.

Zawsze, kiedy mamy trudności w porozumiewaniu się, możemy napisać osobie głuchej kartkę. Możemy też skorzystać z aplikacji w telefonie, jest taka aplikacja z symultanicznym tłumaczeniem mowy, bezpłatna, tak że polecam do gabinetów.

Kiedy osoba głucha rozmawia razem z tłumaczem, patrzymy na osobę głuchą, a nie na tłumacza.

Musimy też wiedzieć o tym, że głusi nie mają zwyczaju mówić „pan”, „pani”, szybko przechodzą na ty. Często też się dotykają i nie mają problemu z przestrzenią prywatną.

Brawa bijemy w ten sposób, że wkręcamy żarówki, to już większość z państwa wie.

Co wspomaga komunikowanie się z osobami głuchymi? Kontakt wzrokowy, który jest najważniejszy; tłumacz PJM; napisy, które powinny być zawsze; pętla indukcyjna; systemy wspomagające słyszenie, ale też aplikacje telefoniczne.

A co utrudnia komunikowanie się? Zbyt szerokie usta, zbyt wąskie, nietypowe usta, martwa twarz ‒ głusi nie lubią, jak ktoś ma twarz niewyrażającą emocji ‒ mowa z czymś, np. z jedzeniem, mowa przez zęby, machanie głową podczas rozmowy. To wszystko przeszkadza. Poza tym: zbyt bliska odległość, bo nie widać całości, bardzo głośne mówienie ‒ jeżeli powtarzamy jakąś informację, to nie krzyczmy, bo on i tak nie usłyszy, lepiej powtórzyć zupełnie naturalnie jeszcze raz ‒ szybkie mówienie też komplikuje odczytywanie z twarzy, mówienie z papierosem, duże okulary również zaburzają komunikację, bujne wąsy i broda.

Głusi mają swoją kulturę, w której wyrażają piękno języka migowego. Przede wszystkim przedstawiają dłonie. Symbolem radości z przynależności, z więzi ze światem głuchych są dłonie. Ale jeszcze inne symbole chciałabym przedstawić ‒ to jest symbol motyla. Dlatego w tej prezentacji jest dużo motyli. I dlatego jest dużo napisów, dużo treści i też dużo różnych obrazków, bo właśnie przekaz wizualny jest dla głuchych ważny. Motyl jest ogólnie przyjętym, międzynarodowym symbolem głuchych, kolor turkusowy ‒ jest to kolor nadziei, wiary w ludzi ‒ i oczywiście dłonie.

Proszę państwa, głusi to tacy sami ludzie jak my, słyszący. Może trochę inaczej postrzegają świat, ale mają takie same emocje, marzenia, sukcesy, porażki i, mimo codziennie pokonywanych barier i piętrzących się problemów, są w pełni wartościowymi ludźmi, kochającymi życie i świat. Proszę, nie stójmy do nich tyłem, dosłownie i w przenośni. Dziękuję bardzo.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Dziękuję za bardzo interesujący wykład.

Udało nam się zaprosić 2 osoby, które żyją z niedosłuchem ‒ panią Hannę Wilbik i pana Piotra Przybyłę.

Czy mógłbym państwa poprosić o kilka słów? Jak z państwa perspektywy wygląda funkcjonowanie w społeczeństwie?

Pani Hanna Wilbik:

Dzień dobry państwu. Witam wszystkich serdecznie.

Ja straciłam słuch w jednym uchu nagle, z niewiadomej przyczyny. Trafiłam do laryngologa, bo przypuszczałam, że jest za głęboko osadzona woskowina. Mimo 3-krotnego płukania ucha, słuch nie poprawił się. Natychmiast, tego samego dnia dostałam skierowanie do szpitala, czym byłam niesłychanie zaskoczona. Dlaczego? Laryngolog wytłumaczył mi, że być może jest to wylew ‒ wylew krwi do mózgu. W szpitalu spędziłam pełne 2 tygodnie. Odblokowano mi słuch sterydami, ale czasowo się pogarszał. Trafiłam do mojego protetyka słuchu i spróbowałam z aparatem. Najpierw proponowano mi w innych punktach aparat znajdujący się za uchem, z widocznymi żyłkami. Ale ja, pracując jako sekretarka, bardzo się krępowałam, że ludzie, którzy wchodzą do sekretariatu, zobaczą, że mam niedosłuch.

Najpierw miałam aparat w jednym uchu, po 2 latach okazało się, że drugie ucho jest chyba jeszcze gorsze niż to, w którym straciłam słuch. I po wizycie u laryngologa trafiłam do Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu ‒ wówczas jeszcze mieścił się na Żoliborzu, obecnie w Kajetanach. Tam lekarz powiedział, że niestety do drugiego ucha też muszę mieć aparat.

Co jest w tej chwili? Jestem bardzo zdziwiona, gdy moi znajomi mówią, że ja bardzo głośno mówię. Ja tego nie słyszę. Zupełnie tego nie słyszę. Są problemy z takimi aparatami… Co jeszcze mogę powiedzieć? Są problemy z tulejkami, które często wypadają. 3 razy miałam taki przypadek, że ta tulejka się odkleiła. Wtedy jest strach, że została w uchu. Na szczęście nie. Aparaty działają, mimo że jeden mam 10 lat, drugi ‒ 8. Prawdopodobnie trzeba by je wymienić już na lepsze, bo technika cyfrowa poszła bardzo, bardzo do przodu, ale dla mnie jako emerytki jest to ogromny koszt. I czekam, aż się całkowicie zepsują. Może wtedy postaram się mieć… Ale, tak jak mówię, ludzie, którzy ze mną rozmawiają, cały czas mi mówią: nie mów tak głośno. A ja tego nie słyszę. Ja nie słyszę, że ja głośno mówię. A dźwięk, który odbieram w aparatach, jest ‒ jak to nazwać ‒ taki metaliczny, nie jest ciepły. Jak wyjmę aparaty i głośno włączę radio czy telewizję, to jest zupełnie inny dźwięk. I być może ja mówię głośno, ale ja tego nie słyszę. To chyba tyle.

Ale jestem bardzo zadowolona. Komfort życia jest absolutnie nieporównywalny do tego, jaki byłby, gdybym nie miała aparatów.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Bardzo dziękuję.

Czy pana Piotra też mógłbym poprosić o zabranie głosu?

Pan Piotr Przybyła:

Ja od 34 lat zajmuję się muzyką, od 34 lat jestem organistą w kościele. A od kilkunastu lat zacząłem odczuwać, że zaczyna mi się trochę usuwać grunt pod nogami, bo zacząłem mieć problemy ze zrozumieniem. Wiadomo, że kościół jest taką trochę inną budowlą i tam jest inna strefa słuchu, dlatego że czasami występuje wzburzona akustyka, różni księża mają różną dykcję, różnie mówią. Prawda? Ale zacząłem mieć problem i zacząłem przyglądać się ludziom, czy noszą aparaty, czy nie noszą aparatów. I miałem straszną blokadę psychiczną, czy udać się do… ‒ wtedy byłem pierwszy raz w Kajetanach ‒ czy też udawać, oszukiwać siebie. W ogóle nie wiedziałem, jak się zachować. Tak jak mówiła moja sympatyczna sąsiadka, jak dzwoniłem czasami do kogoś, to ten ktoś mógł sobie położyć telefon gdzieś tam daleko, bo ja wypowiadałem się bardzo, bardzo głośno. I było ciężko. Później miałem problem, jeżeli chodzi o śpiew, jeżeli chodzi o intonację, o czystość tego śpiewu. Przez tyle lat w ogóle nie miałem problemu, a teraz zacząłem zauważać, że chyba sobie, niestety, nie poradzę.

Czytałem życiorys Beethovena. Tylko że on się urodził 200 lat wcześniej i, niestety, nie miał pomocy ze strony medycyny, nauki czy technologii, jeżeli chodzi o aparaty słuchowe. Prawda? W wieku 25 lat zaczął tracić słuch, a w sumie najlepsza jego twórczość powstała w momencie, kiedy ten słuch prawie całkiem stracił. Miał myśli samobójcze. Widać, że też było mu ciężko jako artyście, kompozytorowi, pianiście występować i walczyć z tą barierą niedosłuchu, a później w ogóle głuchoty.

Wreszcie przełamałem się troszeczkę i parę lat temu pojechałem do Kajetan. Zrobiono mi tam wszystkie badania, ale cały czas miałem blokady typu: czy używać tego aparatu, czy nie używać; czy wstydzić się go, czy nie wstydzić; co ktoś powie. No i biłem się z myślami, czytałem dużo w internecie na ten temat. Miałem aparat na jedno ucho, ale to był chyba aparat nie najwyższej klasy. Wiedziałem, że aparat to jest proteza i jeden z protezą funkcjonuje dobrze, a drugi, niestety, słabo.

A chciałbym zwrócić szczególną uwagę na problem właśnie edukacji. Dzisiaj ludzi niedosłyszących jest wokół bardzo dużo, tylko że nie wiem, czy jest blokada przed świadomością, przed medycyną, przed tą rzeczywistością… Niestety, jeżeli ludzie nie zwrócą się o pomoc, jeżeli nie znajdą tej pomocy, nie przekonają się, nie odblokują, to będzie im ciężko. Na pewno jeszcze występuje dla niektórych bariera finansowa. Prawda? Bo nie wszystkich stać, żeby zaopatrzyć się w jakieś takie nowoczesne aparaty. Ale myślę, że najważniejsza jest świadomość, że z tym da się żyć. Ja walczyłem przez ostatnie 2 lata i w końcu zdobyłem się na 2 aparaty, ale nie do końca komfortowo się czułem. Poza tym ja w ogóle jestem dziwną postacią, bo jestem muzykiem i po prostu chciałbym żyć, chciałbym funkcjonować jeszcze trochę jako muzyk, a nie być kierowany na bocznicę. Prawda? No i właśnie szukałem pomocy u ludzi, którzy np. pomogli już jakimś muzykom. Bo w dzisiejszych czasach, kiedy tak dużo młodzieży, tak dużo ludzi używa słuchawek i te decybele strasznie atakują mózg, niestety ten problem ma wiele ludzi. I wyczytałem o Grzegorzu Wilku, takim sympatycznym piosenkarzu, który ma 60-procentowy niedobór słuchu. On właśnie dał mi kontakt do pani Ani. Dopiero pani Ania pod kątem muzycznym, pod kątem mojego zawodu ustawiła mi ten sprzęt w taki sposób, że ja czuję się w tej chwili, jakbym w ogóle wrócił do żywych, z dalekiej podróży. Na pewno wstydziłem się czasami może przed swoją rodziną… Mam syna, który jest po studiach muzycznych i mnie wspiera. Mówi: tata, dzisiaj jest już lepiej, a za tydzień będzie jeszcze lepiej, weź poćwicz, posłuchaj. Tak że na pewno jest nadzieja.

Ja tutaj wysłuchałem wykładów… Jakie problemy mają już malutkie dzieci, to jest dramat. Nieświadomość społeczeństwa, myślę, jest tutaj ogromna. Do państwa i do nas wszystkich tutaj jest apel, żebyśmy edukowali siebie nawzajem. Ten, kto nie słyszy, nie jest po prostu człowiekiem już skazanym na klęskę, na bocznicę. Ten człowiek też ma ducha, ten człowiek też wszystko czuje, tylko może nie potrafi przekazać tego tak dosłownie. Prawda? Ale od tego mamy przyjaciół, mamy medycynę, mamy naukę. Także dziękuję Bogu i dziękuję wszystkim za życzliwość.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Bardzo dziękuję.

Muzyk jest szczególnym przykładem. Tutaj pan chyba to potwierdził…

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Proszę?

(Głos z sali: Pan prof. Karski się zgłaszał.)

A, przepraszam.

Bardzo proszę, Panie Profesorze.

Poseł do Parlamentu Europejskiego Karol Karski:

Karol Karski, poseł do Parlamentu Europejskiego.

Proszę państwa, będąc tutaj, widzę, jak ważna jest to konferencja, jak ważne problemy porusza. Ponieważ jest to konferencja organizowana w parlamencie, to ja też chciałbym powiedzieć co nieco ze swojej perspektywy.

Jestem kwestorem Parlamentu Europejskiego. I właśnie my jako kolegium kwestorów zajmujemy się udzielaniem pomocy tym posłom, którzy mają jakieś niepełnosprawności, w tym także posłom niesłyszącym. To jest przecież tak, że osoby niesłyszące funkcjonują w wielu sferach, także są wybierane do parlamentu. W Parlamencie Europejskim co kadencję są 2 lub 3 osoby niesłyszące. Ja akurat jestem tam drugą kadencję i też jestem drugą kadencję kwestorem i byłem przy tym, jak kształtowały się pewne zasady. W poprzedniej kadencji były 2 lub 3 takie osoby, teraz są 2 lub 3. My staramy się z jak największą empatią właśnie pomagać tym osobom, mając świadomość, że one zostały wybrane przez wyborców, reprezentują określone osoby i trzeba dać im możliwość pełnego uczestnictwa w wykonywaniu mandatu parlamentarnego. To znaczy, zasada jest taka, że poseł niesłyszący ma zapewnione dodatkowe środki z budżetu Parlamentu Europejskiego na zatrudnienie 2 asystentów, którzy są tłumaczami języka migowego. Czyli poza pulą osób, które normalnie obsługują europosła, ma 2 asystentów, tłumaczy języka migowego. Oni towarzyszą posłowi na każdym etapie ‒ na sali obrad parlamentu, na posiedzeniach komisji. Pokrywane są koszty ich podróży, także wtedy kiedy poseł wyjeżdża poza terytorium Unii Europejskiej gdzieś w delegację. Staramy się, aby oni po prostu mieli normalne możliwości funkcjonowania. Czasami są problemy, bo parlament przyjął takie założenie, że zapewnia pomoc tylko w ramach wykonywania mandatu. Ściśle dba się o to, żeby te osoby nie uczestniczyły w innych sferach życia tej osoby. Czyli jest taki ścisły rozdział i one mogą tylko i wyłącznie pomagać wtedy, kiedy jest to związane z wykonywaniem obowiązków poselskich. Oczywiście tego nie daje się do końca rozgraniczyć, ale tak to w praktyce wygląda. Zresztą powiem, że ten sposób, jak się okazuje… Ja się np. dowiedziałem, że istnieją różne odmiany języka migowego, również w ramach danego języka. Przykładowo: nie istnieje jeden angielski język migowy. W przypadku mojej belgijskiej koleżanki jeszcze z poprzedniej kadencji parlamentu okazało się, że akurat ona posługiwała się językiem angielskim amerykańskim i potrzebowała właśnie tego typu tłumaczy.

Tak jak powiedziałem, to jest ta sfera aktywności publicznej, w której jako parlamentarzyści nie patrzymy tylko na to, w jaki sposób kształtujemy prawo, ale także na to, jak właśnie pomóc tym, którzy wśród nas po prostu są w takiej sytuacji. Z jednej strony chcemy im, z empatią, zapewnić to, co tylko można, a z drugiej strony po prostu wiemy, że są to osoby, które kogoś reprezentują i mają pełne prawo wyrażania w sposób komunikatywny tego, co chcą przekazać, co chcą zadecydować. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Bardzo dziękuję panu prof. Karskiemu.

Zgłosił się pan ‒ proszę bardzo. Potem pan prezes Kotyniewicz.

Dobrze, ale czy jeszcze ktoś? Bo do teraz zgłosiły się 3 osoby, a my w naszym porządku mamy przerwę, więc chciałbym zapytać, czy, oprócz tych 3 osób, ktoś jeszcze chciałby w tej części zabrać głos?

(Wypowiedź poza mikrofonem)

A, pan senator Plura.

Dobrze.

To w takim razie najpierw pan, potem pan prezes Kotyniewicz, potem pani profesor i pan senator Plura, a po wypowiedzi pana senatora Plury ogłosimy kilkuminutową przerwę.

Proszę bardzo. I proszę się przedstawić.

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi” Witold Cieśla:

Dziękuję bardzo, Panie Przewodniczący.

Ja chciałbym zaproponować zmianę charakteru wypowiedzi… Może nie tyle chciałbym zaproponować zmianę charakteru wypowiedzi, ile chciałbym prosić wypowiadających się o sformułowanie jakichś wniosków, które miałyby szansę zafunkcjonować w formie wystąpienia komisji.

Jesteśmy w bardzo ważnym miejscu w strukturze państwa, jesteśmy w Sejmie. Nie wiem, kiedy będzie następna taka okazja. Słuchając tego, co mówiła pani prezes fundacji o niesłychanie intensywnej pracy, ale i o wielu trudnościach, czekałem, że na końcu pani prezes powie: oczekuję od państwa takich, a nie innych działań.

To, co mi się już tu nasunęło ‒ sytuacja dzieci, których rodzice są całkowicie głusi, aż prosi się o rozwiązanie systemowe. Takie rodziny muszą mieć asystenta, który będzie przychodził do nich w ramach pomocy społecznej i edukował to dziecko. Te dzieci po prostu muszą uczyć się mówić. To nie może być tak, jak pani prezes powiedziała, że ci rodzice są skazani na swoje dzieci. To nie może być na zasadzie dobrowolności, to musi być mechanizm, inaczej nigdy nie wyedukujemy tych dzieci w sposób prawidłowy.

A odnosząc się jeszcze do tej wypowiedzi, chciałbym zastanowić się nad tym, czy rzeczywiście powinniśmy wspierać kulturę głuchych, czyli kulturę języka migowego w sytuacji, kiedy, praktycznie rzecz biorąc, dzisiaj współczesna nauka i medycyna ‒ tutaj pani profesor pewnie mnie poprze ‒ praktycznie może zapewnić poprawę słuchu w znaczącym stopniu ponad 90% osób niesłyszących. A więc ja byłbym za tym, żeby nie podpierać tych enklaw, tylko bardziej edukować i na edukację położyć nacisk ‒ nie na pielęgnowanie kultury grupy, która nie musi być głucha. Absolutnie nie twierdzę, że ludzie głusi są gorsi, ale jeżeli dzisiaj jest szansa na to, żeby dzieci tych osób czy też osoby z głuchotą, którą nabyły w trakcie swojego życia, mogły ten słuch odzyskać, to nie powinniśmy wspierać tego typu kultury ‒ takie jest moje zdanie.

A odnosząc się do sprawy, którą państwo tutaj pokazali, mianowicie trudności w akceptacji aparatu słuchowego… Jest to, niestety, powszechne. Popatrzcie państwo, ilu z nas nosi okulary? Wstydzimy się tych okularów? Gdybyśmy tak… No, nie zaryzykuję i nie poproszę o podniesienie ręki tych, którzy mają problemy ze słuchem ‒ poza dwojgiem państwa. Rzeczywiście wstydzimy się.

A nawiązując do wypowiedzi pana posła Karskiego, chcę powiedzieć, że przełom w akceptowaniu osób niedosłyszących w Ameryce zrobił pan prezydent Clinton, który w momencie, kiedy już musiał używać aparatu słuchowego, na swojej konferencji w Białym Domu pokazał ten aparat i powiedział: popatrzcie, żeby was dobrze rozumieć, dobrze słyszeć, korzystam z tego aparatu.

Jestem przekonany, że w dzisiejszym Sejmie i w dzisiejszym Senacie takich osób korzystających z aparatu ‒ to wynika ze statystyk ‒ na pewno jest kilkanaście. Dajcie państwo przykład. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

Ja chciałbym powiedzieć tylko 2 rzeczy, zanim oddam głos panu prezesowi Kotyniewiczowi.

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że to nasze dzisiejsze posiedzenie tematyczne jest właśnie po to, abyśmy sformułowali pewne wnioski. I jeżeli to nie będzie… Nawiążę jeszcze do tego, dlaczego mnie nie było. Myśmy z panią przewodniczącą Kochan mieli równolegle dość ważne posiedzenie Komisji Ustawodawczej, na którym była omawiana inicjatywa ustawodawcza dotycząca realizacji wyroku Trybunału Konstytucyjnego o opiekunach niepełnosprawnych osób dorosłych. Musieliśmy to przegłosować i stąd moja nieobecność. A w związku z tym nie wszystkie wypowiedzi tutaj mogłem usłyszeć. Jeżeli jest tak, że padały jakieś sprecyzowane postulaty, to my je sobie odtworzymy i spiszemy, a jeśli nie, to myślę, że po zakończeniu spróbujemy z panem profesorem je zebrać w jakąś, że tak powiem, całość, która mogłaby być podstawą do pewnych prac. Tyle wyjaśnień.

Proszę bardzo, pan prezes Kotyniewicz.

Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Głuchych Krzysztof Kotyniewicz:

Dziękuję bardzo, Panie Senatorze.

Szanowni Państwo, Posłowie, Senatorowie, Europosłowie!

Proszę państwa, jestem dzisiaj troszeczkę wzburzony, bo nałożyło się kilka kwestii, które dotyczą środowiska głuchych.

Muszę przyznać, że świadomość społeczna dotycząca głuchych i osób słabosłyszących jest bardzo niska. Niestety, przekonuję się też o tym, będąc na tej sali. Nadal niewiele o tym wiemy.

Nie mogę się zgodzić z moim przedmówcą, który powiedział ‒ dla mnie to jest szokujące ‒ że nie powinniśmy wspierać kultury głuchych. Jak najbardziej powinniśmy wspierać kulturę głuchych, ponieważ głusi mają swój własny język, którym jest polski język migowy. I pamiętajmy o tym. Język polski jest im obcy. A jeżeli mają swój język migowy, to, co za tym idzie, mają również kulturę głuchych, która jest piękną kulturą. Myślę, że o tym pani prezes Aleksandra też będzie mogła powiedzieć.

Jeżeli chodzi o Parlament Europejski, to tak, zgadza się, Panie Europośle, od 2 kadencji są posłowie głusi. Mało tego, pani Helga Stevens ubiegała się o stanowisko przewodniczącej Europarlamentu. Niestety, nie udało się. Ale wynika to też z tego, że w krajach zachodnich świadomość społeczna głuchych i dostępność informacji, dostępność komunikacji jest zupełnie na innym poziomie niż u nas, w Polsce.

Szanowni Państwo, to, co powiedziała pani prezes Aleksandra Włodarska vel Głowacka ‒ chodzi o obecną sytuację w Polsce, zagrożenie epidemiologiczne związane z koronawirusem ‒ żadna informacja publiczna nie jest przetłumaczona na polski język migowy. Te informacje, które znajdują się na stronach Ministerstwa Zdrowia, to jest nasza bezpłatna praca, to są nasze materiały, które udostępniliśmy ministerstwu. Dzisiaj miała miejsce konferencja prasowa premiera, łącznie z ministrem rodziny, pracy i polityki społecznej, ministrem zdrowia, ministrem edukacji, ministrem nauki i szkolnictwa wyższego. Oczywiście nie była przetłumaczona na język migowy. Całe szczęście, że chociaż wczorajsze wystąpienie pana prezydenta było przetłumaczone. Nadal głusi w naszym kraju… Grupa, która komunikuje się polskim językiem migowym, to jest 40–50 tysięcy osób, osoby z niedosłuchem to jest grupa 900 tysięcy, osoby z problemami słuchu to nawet do 3 milionów. Zobaczcie państwo, jaka grupa jest wykluczona. Najważniejszy jest dostęp do informacji. Jeżeli on będzie zapewniony, to głusi i słabosłyszący będą mogli swobodnie funkcjonować. Oni tak naprawdę potrzebują tylko dostępu do języka migowego, dostępu do tłumaczy języka migowego, ale również do informacji i powszechnej nauki oraz powszechnej znajomości polskiego języka migowego.

A jeżeli chodzi o edukację, to jest taki ważny postulat, który moglibyśmy zapisać ‒ oczywiście edukacja dwujęzyczna, czyli prowadzenie dla dzieci głuchych nauczania w polskim języku migowym, ich naturalnym języku.

Kolejny postulat, o który chciałbym wnioskować i który też tutaj bardzo ładnie wybrzmiał, wiąże się z brakiem pełnego dofinansowania aparatów słuchowych. W tej chwili mamy taką sytuację, że jest pełne dofinansowanie implantów ślimakowych, ale dofinansowanie aparatów słuchowych jest na poziomie 2 tysięcy za jeden aparat, przy koszcie aparatu 11, 12 czy nawet 20 tysięcy. Rodziców bardzo często…

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Ja mówię o dzieciach. U dorosłych jest to 700 zł, czyli jeszcze mniej.

Zobaczcie państwo ‒ implanty są bezpłatne, a aparaty są bardzo drogie. Rodziców bardzo często nie stać na zakup aparatu i decydują się na implant, a przecież operacja wszczepienia implantu naprawdę jest dużo droższa niż koszt zakupu aparatu. Państwo na tym traci ogromne pieniądze. Poza tym implanty są nieodwracalne… operacja implantu jest nieodwracalna, a aparat zawsze można wymienić na lepszy. Są to bez porównania mniejsze koszty dla państwa. Tu jest drugi mój postulat.

Trzecia kwestia ‒ wprowadzenie dostępu do tłumaczeń języka migowego, szkolenia tłumaczy polskiego języka migowego i powszechny dostęp dla rodzin osób głuchych i osób głuchych do tłumaczy. Oni nie potrzebują asystenta, oni potrzebują tylko tłumacza. Być może problem rozwiązałoby utworzenie krajowego centrum tłumaczenia na polski język migowy, gdzie każda osoba głucha będzie mogła zadzwonić i załatwić online sprawę, która jej dotyczy, bez konieczności wzywania i czekania 3 dni na przyjazd tłumacza języka migowego. To są realne problemy, na których powinniśmy się skupić.

A my sami też powinniśmy myśleć o tym, co robimy, czyli niech nasze wystąpienia, nasze informacje będą dostępne dla wszystkich. Cieszę się, że dzisiejsza konferencja jest tłumaczona, ale w swoich działaniach w stowarzyszeniach czy w swoich wystąpieniach, Panie Posłanki i Panowie Posłowie, korzystajcie z tłumaczy polskiego języka migowego. Mamy już w naszym kraju ustawę o dostępności cyfrowej, ustawę o zapewnianiu dostępności osobom ze specjalnymi potrzebami. Jest obowiązek ustawowy, więc korzystajmy z niego. Jeżeli przykład wyjdzie od nas, to inni też będą z tego korzystali.

Jakoś samorządy potrafią korzystać z pomocy tłumaczy języka migowego. Prezydent Trzaskowski każde swoje wystąpienie ma tłumaczone na język migowy, dla osób głuchych. Informacje o koronawirusie miasto stołeczne Warszawa potrafi przekazać w języku migowym, a państwo polskie nie potrafi. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

Ja teraz oddam głos pani profesor, a potem panu senatorowi Plurze.

Chciałbym prosić o syntetyczne wypowiedzi, dlatego że przekroczyliśmy już trochę nasze ramy czasowe. W związku z tym ja sobie pozwolę arbitralnie skrócić przerwę kawową z pół godziny do 15 minut, żebyśmy mogli ten czas nadrobić, i przerwę kawową ogłoszę później.

Pan się zgłaszał… Po kolejnym wystąpieniu będzie też czas na dyskusję, więc będzie można ad vocem…

Proszę bardzo, pani profesor.

(Konsultant Krajowy w dziedzinie Audiologii i Foniatrii Mariola Śliwińska-Kowalska: Mariola…)

Co? Marek wcześniej?

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Prośba jakąś, tak?

(Senator Marek Plura: Bardzo przepraszam, ale niestety już zaczyna się posiedzenie komisji praw człowieka, w którym…)

Dobrze, to, jeżeli pani profesor pozwoli, najpierw pan senator. Potem pani profesor.

Senator Marek Plura:

Bardzo dziękuję, Pani Profesor.

Ja króciutko chciałbym przede wszystkim wzmocnić wypowiedź pana prezesa Kotyniewicza. I w związku z tym mam nadzieję ‒ a mówię to również jako przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawościami ‒ że w najbliższym czasie, czyli w okolicach 10-lecia wprowadzenia w życie ustawy o języku migowym, będziemy mieli okazję do tego, żeby sprawdzić jej działanie i uzupełnić ją o nowe obszary zobowiązań. Tak się umawialiśmy ‒ a pamiętam to dobrze jako poseł sprawozdawca tej ustawy ‒ 10 lat temu, kiedy była wprowadzana. Skłania też do tego postęp technologiczny ‒ pozwalający na to, żeby tłumaczeniami objąć nowe obszary, nowe zagadnienia w naszym wspólnym życiu ‒ ale przede wszystkim potrzeby osób głuchych, które, co nas wszystkich cieszy, są coraz bardziej aktywne.

A co do wniosków z dzisiejszego posiedzenia komisji to serdecznie apeluję do pana przewodniczącego, aby tym najpilniejszym wnioskiem kierowanym do Ministerstwa Zdrowia był przekaz dotyczący niedostępności czy też niedostatecznej dostępności systemu, który pozwala nam na odpowiednie zachowania, odpowiednie działania wobec narastającego zagrożenia koronawirusem. To rzeczywiście nie może być tak, że dziesiątki tysięcy polskich obywateli nie mogą w tej trudnej sytuacji odpowiednio się zachować, nie mogą odnaleźć tej prawidłowej ścieżki postępowania. Bardzo, bardzo dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję, Panie Senatorze.

Pani profesor.

Konsultant Krajowy w dziedzinie Audiologii i Foniatrii Mariola Śliwińska-Kowalska:

Mariola Śliwińska-Kowalska. Jestem konsultantem krajowym w dziedzinie audiologii i foniatrii ‒ to jest węższa część niż otolaryngologia, ale wywodzi się z otolaryngologii.

Właściwie większość problemów, które chciałam poruszyć, została poruszona przez moich przedmówców, więc nie będę tego kontynuowała.

Przede wszystkim chciałabym pogratulować, że jest pani świetną ambasadorką osób niedosłyszących. Naprawdę chapeau bas, bo chwyta za serce to, co pani mówi.

Miałabym w aspekcie tej dyskusji… Oczywiście jest problem dzieci, bo w ich przypadku jest zupełnie inny niedosłuch niż u dorosłych, którzy tracą słuch, bo dzieci nie rozwinęły mowy. To są 2 zupełnie inne kategorie, ale nie mamy czasu, żeby o tym dyskutować.

Mam za to takie 2 kluczowe pytania.

Po pierwsze, ja się zgadzam, że w związku z powszechnym badaniem słuchu u noworodków, dziecko z niedosłuchem praktycznie nie ma szans się prześlizgnąć. Ono powinno być zaopatrzone w aparat czy też w implant ślimakowy na najwcześniejszym etapie życia. Moje pytanie jest takie: czy państwo jako fundacja albo jako Polski Związek Głuchych dysponujecie danymi statystycznymi, o ile teraz zmniejszyła się liczba dzieci, które używają tylko i wyłącznie języka migowego, w stosunku do epoki, która była przed badaniami przesiewowymi? Możemy o tym podyskutować po przerwie, bo możemy dłużej nad tym posiedzieć.

Po drugie, było tutaj podniesionych wiele problemów. Oczywiście państwo nie sfinansuje tego wszystkiego od razu. Główne problemy to problemy finansowe. Dotyczyły one dofinansowania aparatu słuchowego. Ja się absolutnie pod tym podpisuję obiema rękami, bo dysproporcja między tym, ile kosztuje aparat, a tym, jakie jest dofinansowanie, jest ogromna. No i są problemy społeczne i edukacyjne. Gdyby pani w tym momencie, jako najlepszy na tej sali ambasador tych osób, a może drugi w kolejności, miała sprecyzować najważniejszy problem… Czy to jest tłumacz migowy, czy to jest dofinansowanie aparatu, czy może coś jeszcze innego?

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Proszę bardzo, ale proszę esencjonalnie.

Prezes Zarządu Polskiej Fundacji Pomocy Dzieciom Niedosłyszącym „Echo” Aleksandra Włodarska vel Głowacka:

Muszę odpowiedzieć szybko.

Statystyk nie ma. Odpowiadam na pierwsze pytanie, czy tych osób jest więcej. Ale chcę jedną rzecz podkreślić ‒ jak u nas się to robi. U nas jest po prostu komunikowanie się z najważniejszą sprawą. To, czy to jest w języku migowym, czy w alternatywnych sposobach komunikowania ‒ bo dzieci ze sprzężeniami też są ‒ czy to jest mowa, czy mowa i miganie, to jest dla nas drugorzędna sprawa. U nas po prostu najważniejsza jest ta komunikacja. Chodzi o to, żeby była w jakimkolwiek języku. To jest ważne.

Jest oczywiście ogromna liczba dzieci, które są po przesiewowych badaniach, są implantowane, rehabilitowane i w wieku 3 czy 4 lat mówią tak jak dzieci normalnie słyszące. To jest prawda. Jest bardzo dużo fundacji. Ale zauważcie państwo, że rodzice przychodzą do mnie… Tu już abstrahuję od kultury głuchych, bo to jest nieduża część rodziców, część, która jest dosłownie w tej kulturze. Ale czym innym jest język migowy, który powinien być powszechny. Przychodzi do mnie mama z zaimplantowanym dzieckiem i mówi: pani Olu, język migowy powinien być przede wszystkim dla tych mam, dla rodziców, którzy mają zaimplantowane dzieci, dlatego że jak one zdejmą aparaty ‒ a to są dzieci z bardzo głębokimi niedosłuchami ‒ to one nic nie słyszą. I jak ja mam się porozumieć na basenie? Ja widzę, że mój kolega zamigał i ma porozumienie z dzieckiem. A ja nie mam. Dlaczego? Bo nie znam tego języka. I uczą się języka migowego. Tak więc jest dużo osób, które uczą się języka migowego, bo są CODA-kami, bo są rodzicami niesłyszących, nawet implantowanych. Czyli sprawa języka migowego to jest coś zupełnie innego. Niech uczą się wszyscy, bo to jest po prostu fajny język ‒ dla nas obcy, dla nich ich język. On jest przestrzenny, wizualny, po prostu piękny, jak każdy inny.

A dużo dzieci uczy się w szkołach masowych, kończy studia i pracuje. Nasi podopieczni pracują w ministerstwach, pracują na wysokich stanowiskach, w logistyce. To, czy oni mówią, czy migają, to jest jakby drugorzędna sprawa. Wtedy, kiedy jest dostęp do edukacji, do informacji właśnie, to każdy z nich może osiągnąć to, co chce. Ale musi być ten dostęp w jakikolwiek sposób.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

Ogłaszam przerwę do godziny 13.50, czyli niecałe 15 minut. Chodzi o to, żebyśmy się, że tak powiem, zmieścili w harmonogramie czasowym.

(Wypowiedź poza mikrofonem)

W takim razie zapraszam wszystkich do korzystania z kawy i tego, co jest na stole.

(Przerwa w obradach)

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Szanowni Państwo, bardzo bym prosił o zakończenie wszystkich czynności, które państwo podjęli w związku z ogłoszoną przerwą. Proszę o zajmowanie miejsc.

(Rozmowy na sali)

Proszę o zajmowanie miejsc.

Dziękuję. Dziękuję bardzo za zdyscyplinowanie. Jestem pod wrażeniem.

Proszę państwa, w takim razie ja do zabrania głosu i prelekcji zaproszę panią prof. Mariolę Śliwińską-Kowalską. Tytuł wystąpienia: „Społeczne i zdrowotne aspekty zaburzeń słuchu”.

Proszę bardzo, pani profesor. Ja się tylko odwrócę, żebym też coś widział.

Konsultant Krajowy w dziedzinie Audiologii i Foniatrii Mariola Śliwińska-Kowalska:

Bardzo serdecznie dziękuję.

Ja już się wcześniej przedstawiłam.

Ja prowadzę Klinikę Audiologii i Foniatrii w Instytucie Medycyny Pracy w Łodzi. To jest instytut działający w trybie odwoławczym od wszystkich spraw, które są związane z chorobą zawodową czy też orzekaniem o przydatności, zdolności do pracy w pewnych zawodach.

Jak państwo wiedzą, nasze spotkanie jest powiązane ze Światowym Dniem Słuchu. I tu chciałabym serdecznie, gorąco podziękować Polskiemu Stowarzyszeniu Protetyków Słuchu, w szczególności panu prezesowi, za zorganizowanie tego spotkania, poniekąd dla uczczenia tego naszego dnia. Ten dzień jest dla mnie dosyć pamiętny, bo jak nadchodzi, to sobie przypominam, że wczoraj były moje urodziny.

W planie wykładu będzie 5 zagadnień ‒ częstość niedosłuchów; przyczyny tych niedosłuchów; hałas jako główna przyczyna niedosłuchu, zwłaszcza u osób dorosłych, ale równie u młodzieży; skutki społeczne i zdrowotne; nowoczesne terapie, o których jeszcze na dzisiejszym posiedzeniu nie było mowy.

Jeśli chodzi o częstość występowania, to na poprzednim moim slajdzie było 5% i to było 2 lata temu. W tej chwili jest 6% osób na świecie, czyli ok. 466 milionów ludzi ma niepełnosprawność słuchową. Ja bardzo mocno podkreślam, że chodzi o niepełnosprawność słuchową, bo liczby są bardzo różne. Niekiedy są zawyżone w aspekcie takiego społecznego odczucia, że np. 20% dzieci w Polsce ma niedosłuch. To nie jest prawda. To nie jest tak.

Co to jest ta niepełnosprawność słuchowa? Pani prof. Sekula powiedziała, że prawidłowy audiogram ‒ on jest na tym rysunku ‒ jest wtedy, kiedy progi słuchu są do 20 decybeli. Prawda? Ta czerwona krzywa to jest to, co oznacza niepełnosprawność słuchową według definicji WHO w lepszym uchu, czyli uszkodzenie słuchu w częstotliwościach mowy, która jest dla nas istotna do porozumiewania się, jest większa niż 40 decybeli u dorosłych i 30 decybeli u dzieci. Stąd te moje statystyki, które będę przedstawiała, dotyczą tego rodzaju niedosłuchu. My bardzo często mamy niewielki załamek, niewielkie obniżenie tej krzywej dla częstotliwości wysokich jako wyraz narażenia na hałas. Myśmy robili kiedyś badania europejskie u osób narażonych na pola elektromagnetyczne i telefony komórkowe, czy one wpływają na drogę słuchową. To był europejski projekt. Do tych badań mieliśmy kwalifikować młodych ludzi, którzy mają absolutnie dobry słuch, w wieku 18‒20 lat. Proszę mi wierzyć, że co trzeci, a czasami nawet co drugi kandydat do badań odpłatnych jako wolontariusz z dobrym słuchem odpadał, ponieważ nie spełniał tego kryterium. A więc nie możemy, jak mówię, mieszać różnych rzeczy. Mówmy o tym, co stanowi niepełnosprawność. Dlaczego to jest takie ważne? Bo od tego momentu absolutnie aparat słuchowy musi być włączony, inaczej nie mamy swobody porozumiewania się.

Jak wygląda w tej chwili prognostyka? Jak powiedziałam, parę lat temu mówiliśmy o 360 milionach i 5% ‒ to był rok 2017. Teraz jest 466 milionów, 6%. Prognozy mówią, że w 10-miliardowej populacji do roku 2050 ‒ jeśli doczekamy, bo koronawirus może się rozprzestrzenić szybciej ‒ będzie to 900 milionów, czyli 9% populacji. Oczywiście najwięcej tych niedosłuchów jest w krajach ubogich, w krajach trzeciego świata, to jest w Afryce i w niektórych regionach Azji, a najmniej ‒ w krajach cywilizowanych takich jak Europa.

Jeśli chodzi o częstość w zależności od wieku, to właściwie można przyjąć taką regułę, że częstość uszkodzeń słuchu podwaja się z każdą dekadą życia. Tak jak mówiliśmy wcześniej ‒ były tutaj prezentowane dane ‒ wśród noworodków jedno, dwoje, maksymalnie troje dzieci na 1 tysiąc, czyli 1 promil, 2 lub 3 promile dzieci, rodzi się z taką niepełnosprawnością słuchową, podczas gdy u osób dorosłych powyżej sześćdziesiątego piątego roku życia jest to co trzecia osoba, 1/3 tych osób ma niepełnosprawność. Na pewno nie widzimy tyle osób z aparatami słuchowymi na ulicach. Nie jest to 1/3 starszej populacji. Rzadko zdarza nam się zauważyć taką osobę, co świadczy o tym, że świadomość jest niewielka, a dostępność, prawdopodobnie też związana z cenami, jest problemem.

Z kolei tutaj są dobre informacje zwłaszcza dla panów. Spójrzcie państwo tutaj, na to niebieskie na dole, na ten fragment w prostokącie. Otóż były badania opublikowane w tym roku, w styczniu, robione w Szwecji, w Göteborgu, w populacji osób powyżej 85 lat, niejako w 2 kohortach – urodzonych w 1930 r. porównywano do urodzonych 30 lat wcześniej, w 1901, 1902 r. W tej najstarszej populacji niepełnosprawność słuchowa występuje u 45% mężczyzn i u 43% kobiet, przy czym częstość jej występowania u mężczyzn się zmniejszyła w porównaniu z tą starszą populacją urodzoną na początku wieku.

Ale co jest niepokojące… I te dane się powtarzają. Jest to badanie robione przez towarzystwa europejskie, nazwane EuroTrak, a oparte o ankietę. Młodzi ludzie ankietowani są w takim aspekcie, czy mają jakiekolwiek problemy ze słuchem. I tutaj macie państwo zielone słupki i czerwone. Zielone to jest wiek do 14 lat, czerwone – wiek 15–24. I Polska, niestety, tutaj przoduje. Mnie pytano na konferencjach, dlaczego. Jak odpowiedziałam, na pewno nie dlatego, że my częściej używamy odtwarzaczy muzyki, bo chyba jednak nie widzimy tego częściej niż w krajach zachodnich, a więc nie mam wytłumaczenia. Jeśli chodzi o grupę dzieci do 14 lat – to są te zielone słupki – to mamy tu mniej więcej tyle samo przypadków co w Niderlandach czy w Danii, bo 3,6% dzieci zgłasza problemy ze słuchem. Niestety, w populacji 15–24 lat jest bardzo dużo, bo to jest 6,8%, czyli dwukrotnie więcej niż w innych krajach Europy. I to jest naprawdę niepokojący symptom.

Teraz przyczyny. Jeśli chodzi o noworodki i niemowlęta, to te dzieci, które się rodzą, są bardzo szybko przebadane w ramach Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków, o których mówiła pani prof. Sekula. To jest mniej więcej połowa dzieci, to znaczy u połowy dzieci jest tło genetyczne, a u połowy tło środowiskowe lub związane z porodem, z okresem okołoporodowym, a zwłaszcza z infekcjami cytomegalowirusem. I to jest następny problem zdrowia publicznego. Tutaj jest taki diagram… Wychodzi pół na pół, pół to genetyka, pół to środowisko i problemy okołoporodowe.

A potem dzieci rosną, idą do żłobka, idą do przedszkola. No i co mają? Katary, niekończące się katary, jedno choruje, choruje następne. W związku z tym zaczynają się nieżyty nosa i zazwyczaj przejściowe niedosłuchy związane z wysiękowym zapaleniem ucha, niedrożnością trąbki słuchowej, katarem. No, czasem matka mówi: ktoś miał taki katar, że aż mu się na uszy rzuciło. To są sprawy, które są przejściowe, ale oczywiście częstość występowania może wzrastać i ona jest rosnąca. Jednak tych dzieci w ogóle nie wyłapujemy. Nie ma żadnych badań słuchu ukierunkowanych na dzieci w wieku przedszkolnym. Żadnych. Nie ma żadnego wsparcia na tym etapie, a to ciągle jest krytyczny okres dla rozwoju mowy. Mamy jednak pierwsze badania… To są lokalne programy. I tu widzę dla komisji taką rolę, żeby propagować czy jakoś wspierać programy oparte na evidence based medicine, czyli te programy o udowodnionej skuteczności, i wspierać badania słuchu u dzieci rozpoczynających naukę w szkole.

A u dorosłych są 2 główne przyczyny. Jest to proces starzenia się, niestety, który dotyczy nas wszystkich, i narażenie na hałas. Podkreślona jest jeszcze ototoksyczność leków, w związku z tym, że większość leków, które są stosowane jako leki cytostatystyczne u osób chorych na nowotwory, przeciwnowotworowych, ma też działanie przeciwko… no, ototoksyczne. Mężczyźni, jak państwo widzą na tym diagramie, szybciej się starzeją w aspekcie słuchu, pogorszenia słuchu, niedosłuch postępuje u nich szybciej.

Hałas a uszkodzenie słuchu. Jest to problem zdrowia publicznego, jest to najczęstsza przyczyna tego uszkodzenia. Możemy temu zapobiec. Nie ma innego czynnika, któremu możemy tak przeciwdziałać. Narażenie na hałas w miejscu pracy jest pierwszym czynnikiem ryzyka. Ok. 7% populacji na całym świecie, zwłaszcza w krajach wysokorozwiniętych, jest narażonych na wysokie poziomy hałasu w miejscu pracy. I mimo bardzo dobrej kontroli, mimo że wszystko wiemy o patofizjologii, że mamy ochronniki słuchu, to ciągle u 16% tej populacji rozwija się zawodowe uszkodzenie słuchu. Ma to konsekwencje, bo zawodowe uszkodzenie słuchu jest przeciwwskazaniem do pracy na danym stanowisku pracy. U nas jest teraz ślusarz, który całe życie pracował jako ślusarz, i nie możemy dać mu pozwolenia na pracę, bo ma już chorobę zawodową. A ZUS powiedział: przepraszam, ale on nie jest niepełnosprawny, może pracować. No dobrze, ale jako ślusarz nie może. No, ale dlatego, że jest chory, czy tak prewencyjnie? Mówię, że prewencyjnie. No i jest tak, że ten człowiek miał rentę i mu ją zabrali; ma 56 lat i nie wie, co ma ze sobą zrobić. To jest następny bardzo, bardzo poważny problem. W związku z tym hałas jest kwestią, na którą powinniśmy zwracać uwagę.

Następna sprawa to jest częstość występowania chorób zawodowych. Tutaj jest to dosyć skomplikowany wykres. To za ostatnie 20 lat. Ale proszę spojrzeć tylko na tę granatową krzywą, która była w końcu lat dziewięćdziesiątych… Może ja tutaj szybciej to pokażę, bo tam nie widać. To jest słuch, czyli choroby zawodowe narządów słuchu, a ta żółta krzywa to choroby zawodowe narządów głosu. Był tu szczyt w końcu lat dziewięćdziesiątych, potem raptownie to spadło. W tej chwili uszkodzenie słuchu utrzymuje się na piątej pozycji, jeśli chodzi o częstość. Jednak zwracam uwagę, że zaburzenia narządów głosu mogą dotyczyć również populacji posłów, senatorów i europosłów, tych wszystkich, którzy nimi zostali. Jest to na trzecim miejscu najczęściej występujących chorób zawodowych. I myślę, że jedną z sesji będziemy chcieli poświęcić takiemu problemowi.

To może już jest mało ważne… W każdym bądź razie problem stanowi głównie uszkodzenie słuchu u mężczyzn. To jest ten karminowy kawałek tego wykresu. U mężczyzn zawodowe uszkodzenia słuchu stanowią 10%. Oczywiście na pierwszym miejscu – to dla państwa wiadomości – ciągle są choroby zakaźne, czyli głównie borelioza, 98% to jest borelioza. Na drugim miejscu są pylice płuc, od lat stanowiące jedną ze sztandarowych jednostek zawodowych. A na trzecim miejscu są zawodowe uszkodzenia głosu.

Chciałabym zwrócić uwagę na jedną populację. Są to pracownicy przemysłu rozrywkowego. Myśmy robili badania w grupie młodych osób, barmanów. Oni byli narażeni na hałas, pracowali w barach na zmianie wynoszącej 4–9 godzin. Badania były robione w sobotę i piątek, tak że wtedy był szczyt ruchu. I wśród tych 20 czy 18 osób, które zbadaliśmy, aż u 77%, czyli praktycznie u wszystkich z nich występowały zaburzenia słuchu po narażeniu na hałas. Oczywiście to są czasowe zmiany, które mogą się cofnąć, ale nie muszą. A nakładające się czasowe zmiany mogą prowadzić do ubytku trwałego. Dlaczego to jest ważna populacja? Bo oni nie noszą ochronników słuchu i nie będą nosić ochronników słuchu. Podobnie muzycy, mimo że są pewne ochronniki dedykowane muzykom, oni też najczęściej tych… To zostawię, bo jest to może zbyt skomplikowane.

A jeśli chodzi o narażenia środowiskowe, to jest wiele sytuacji, które stanowią zagrożenie dla naszego narządu słuchu. Chciałabym państwa uspokoić: hałas uliczny nie stanowi, hałas uliczny nie powoduje uszkodzeń słuchu, dlatego że on działa dosyć krótko i nie jest aż tak wysoki. Były robione różne badania przy lotniskach, przy wielkich autostradach. Dzieci tam mieszkające mają inne problemy, mają problemy z nauką, występują pozasłuchowe skutki, czyli choroby układu krążenia, ale te dzieci nie mają większych ubytków słuchu niż te, które mieszkają w cichej okolicy. To, co stanowi problem u młodzieży, to są przede wszystkim koncerty, dyskoteki, puby. No, ale kiedy potem już zaczynamy pracować, nie mamy na to czasu.

W takim przewlekłym i długotrwałym procesie znaczenie mają osobiste odtwarzacze muzyki, tzw. empetrójki. Hałas impulsowy jest szczególnie szkodliwy. On może powodować bardzo poważny uraz akustyczny, po jednej takiej ekspozycji słuch może być nieodwracalnie uszkodzony. Dlaczego jest tu wymieniony krzyk małego dziecka? No, bo miałam u siebie policjanta, któremu dziecko krzyknęło do ucha. Dostał nagłej głuchoty, leczony był sterydami, niestety, w jego wypadku to nie pomogło. Byłam ciekawa, czy krzyk małego dziecka może wywrzeć aż takie wrażenie na ojcu. No i rzeczywiście – według NIOSH – to National Institute for Occupational Safety and Health w Cincinnati, w Stanach Zjednoczonych – taki głos małego piskliwego brzdąca dochodzi aż do 120 decybeli.

A jeśli chodzi o ryzyko… I tutaj jest slajd, który mówi troszeczkę o kształtowaniu polityki dotyczącej zdrowia publicznego, co jest bardzo ważne dla komisji tego typu, w której mam zaszczyt występować. Myśmy z prof. Rydzyńskim, który był, bo już nie jest dyrektorem instytutu – ja byłam tą osobą od czarnej roboty, bo musiałam zebrać wszystkich tych naukowców europejskich, a potem napisać – robili w 2008 r. taki duży raport dla SCENIHR, szacujący, jaki procent młodzieży może być narażony na hałas, które stwarza ryzyko trwałego uszkodzenia słuchu. Myśmy oszacowali, że to jest 5–10% młodzieży i że to są ci, którzy słuchają ponad godzinę dziennie przy wzmocnieniu aparatu powyżej 50–60% urządzenia. Było to bardzo ważne dla publiczności.

Myśmy nie mieli żadnej możliwości rekomendowania zmiany w ustawodawstwie, natomiast za tym poszły pewne ruchy. Komisja Europejska zasugerowała, żeby powstała dyrektywa. I niedługo później, bo już w 2013 r., powstała dyrektywa, która limituje natężenie hałasu, jaki przez takie urządzenie może być emitowany. Do 100 decybeli ograniczono maksymalne, do 85 decybeli – średnie, teraz Francja obniżyła to do 80 decybeli. Tyle tylko, że ta dyrektywa jest o tyle wadliwa… Na światowym kongresie ma być sesja WHO, podczas której będę miała wykład na ten temat. A więc jest o tyle wadliwa, że bierze pod uwagę tylko poziom hałasu, natomiast nie bierze pod uwagę czasu oddziaływania, a uszkodzenie słuchu jest wynikiem oddziaływania i poziomu hałasu, natężenia hałasu, i czasu trwania tego narażenia. A więc nawet niższy poziom, ale trwający odpowiednio długo, może powodować uszkodzenie. W każdym bądź razie jest to reakcja – najpierw zapotrzebowanie na dokument naukowy, a potem w ślad za tym pewna normalizacja natężeń urządzeń.

Chciałabym tu powiedzieć, że później zostałam poproszona przez WHO, żeby uczestniczyć w opracowaniu dokumentu mówiącego o skutkach działania hałasu. Ja byłam odpowiedzialna za części słuchowe, czyli za kwestię uszkodzenia słuchu, szumów usznych. Były brane pod uwagę tylko te badania, które były dobrze udokumentowane; miała być z tego zrobiona metaanaliza. I chodziło tylko o trwałe skutki, nie te czasowe zmiany jak u barmanów, tylko trwałe skutki. Na podstawie tego w 2016 r. powstała publikacja. I rzeczywiście ze wszystkich źródeł hałasu, które myśmy oceniali, prace…

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Nie to, że nie szkodzi, ale istnieją udokumentowane prace naukowe na temat osobistych odtwarzaczy muzyki. I wiadomo, że jeśli ktoś słucha na nich muzyki co najmniej przez rok 1 godzinę dziennie, przy wzmocnieniu co najmniej 50%, to ma czterokrotnie większą szansę uszkodzenia słuchu niż osoba, która takiego nawyku nie ma. No i tutaj jest kwestia dalszego szerzenia tej wiedzy wśród młodzieży, bo na tym etapie to jest główny problem.

Jeśli chodzi o skutki zdrowotne i społeczne, to oczywiście pierwszym skutkiem jest pogorszenie rozumienia mowy. Każdy sobie zdaje sprawę, że wtedy gorzej się porozumiewamy z sąsiadem, a jeszcze jak sąsiad ma inne poglądy polityczne, to już w ogóle się z nim nie porozumiewamy. Jest taki film, który powstał w POKL w takim projekcie realizowanym parę lat temu; był to film o narażeniu na hałas. Pokazuje mniej więcej, jak człowiek, który traci słuch, się porozumiewa. Proszę posłuchać.

(Projekcja filmu)

Chyba już dalej nie muszę puszczać, widzimy, że słychać to coraz gorzej.

Pierwszym symptomem jest oczywiście zaburzenie rozumienia mowy w szumie. Tak że jak idziemy do cioci na imieniny i nagle trzeba wnuczkom powiedzieć „powtórz jeszcze, bo nie słyszałam”, to znaczy, że jest problem.

Ale, żeby tak troszeczkę to przerwać, zapytam państwa: ile z państwa słucha lub słuchało w przeszłości muzyki przez odtwarzacze muzyki? Ile osób z państwa zrobiło sobie badania słuchu? No jak to, wszyscy sobie zrobili? Świetnie, proszę państwa, gratuluję. Gratuluję, bo to jest naprawdę dobra świadomość.

Dobrze, jedziemy dalej. Jakie są inne skutki zdrowotne uszkodzenia słuchu? Bo tu nie chodzi tylko o samo porozumiewanie się, komunikację. Skutkiem jest przede wszystkim izolacja. Te osoby nie mają kontaktu z innymi, izolują się coraz bardziej, najczęściej w końcu rozwija się u nich demencja. Bardzo sprzyja to rozwojowi choroby Alzheimera. Obliczono, że ryzyko demencji ogółem i choroby Alzheimera wzrasta z każdym 10-decybelowym wzrostem uszkodzenia słuchu odpowiednio o 27% i 20% – a to badanie nie jest tak stare. Z kolei uszkodzenie słuchu związane z wiekiem, w skrócie zwane AHL – a to jest ogółem największy problem w populacji – postrzegane jest jako choroba układowa wynikającego z tzw. inflammaging, czyli przewlekłego procesu zapalnego. I w tej chorobie jest współzależność niedosłuchu z występowaniem chorób naczyniowo-sercowych i z występowaniem cukrzycy. Najczęściej te osoby, które mają niedosłuch w wieku starszym, są obciążone również innymi chorobami.

A jeśli chodzi o społeczne koszty, to w Stanach Zjednoczonych są robione obliczenia, mówiące o tym, że 1 osoba z niedosłuchem przez całe życie kosztuje społeczeństwo 1 milion dolarów. Są to koszty medyczne i niemedyczne. I trzeba zwrócić uwagę na to, że te medyczne stanowią stosunkowo niewielką część. O wiele większą stanowią koszty niemedyczne, a zwłaszcza utrata zarobków – rzędu 220–440 tysięcy dolarów. Mimo wszystko te osoby mają o wiele mniejsze możliwości zarobkowania. Nowe całościowe dane z tego roku, dane z WHO podają, że taki całościowy koszt roczny w USA to jest 750 miliardów dolarów.

Jeszcze nowoczesne terapie… Teraz to już króciusieńko. Czy mam jeszcze czas? Bo mogę to opuścić, jeśli nie jest potrzebne, ale jeśli jest potrzebne, to…

(Wypowiedź poza mikrofonem)

3 minuty?

(Przewodniczący Jan Filip Libicki: Zostało nam w sumie pół godziny, gdybyśmy się mieli zmieścić w czasie…)

No nie, nie…

(Przewodniczący Jan Filip Libicki: To znaczy nie pani, Pani Profesor, tylko w ogóle do zakończenia zostało nam pół godziny. Ale myślę, że jeśli będzie to w skondensowanej formie, to damy radę.)

W swoim czasie się chyba mieszczę, bo jest 25 minut, a miałam zaplanowane na pół godziny. A więc powiem jeszcze o tym tak króciusieńko, bo o tym nie było mowy.

No, była taka kwestia, że najważniejszy problem to nie jest przewodzenie, tylko te komórki rzęsate, które się uszkadzają w ślimaku. Wszyscy państwo już pewnie te nazwy znają, skoro mamy tutaj świetnych reprezentantów z Kajetan; tam pewnie co drugi dzień o ślimaku jest mowa. Chodzi o to, jak te komórki odtworzyć. Jest bardzo dużo badań na zwierzętach, badań skupiających się na takich typowych zespołach wad genetycznych, które występują również u ludzi. No, ale te badania państwa nie interesują.

A jak wygląda w tej chwili możliwość terapii genowej, czyli w tych genetycznych uszkodzeniach słuchu, gdzie gen jest spaczony? Co w tym momencie możemy zrobić? Czy cokolwiek się dzieje u ludzi? Tak, coś zaczęło się dziać. Są robione pierwsze badania u ludzi. Jest to terapia genowa w uszkodzeniach słuchu u pacjentów z głębokim i bardzo głębokim uszkodzeniem, polegająca na razie na tym, żeby sprawdzić, czy wektor, wirusowy najczęściej, na którym przenoszony jest prawidłowy materiał genetyczny do tego ślimaka, może być przydatny u człowieka i czy on ten materiał genetyczny przeniesie. Zaczęły się badania i to jest bardzo, bardzo stymulujące. O wiele większy postęp jest w zakresie chorób oczu, ponieważ oko jest bardziej dostępne niż ucho; ucho jest schowane, receptor jest bardzo głęboko. Wyniki miały być w 2019 r., ale na razie ich nie znalazłam. Jak tylko znajdę, to je przekażę.

To, co się też dzieje i co jest dyskusyjne etycznie, ale jest stosowane zwłaszcza w krajach arabskich, to tzw. preimplantacyjna diagnostyka genetyczna zarodków. Czyli bierze się zarodki, sprawdza się, który z nich ma wadę słuchu, tj. taki genom, który sprzyja temu, że dziecko będzie głuche, a który nie, po czym wybiera się i implantuje te, które są dobre. No, jest to dyskusyjne etycznie, ale w Polsce są już pierwsze ośrodki, które takie, komercyjne oczywiście – nie powiem, w którym mieście – usługi sugerują.

Trzeba zwrócić uwagę na nanotechnologię. Są świetne, nowoczesne systemy transportu leków biologicznych do ślimaka. Na tym rysunku macie właśnie państwo 3 rzędy komórek słuchowych, one są pięknie wybarwione prestyną, to jest takie białko typowe dla tych komórek. W momencie, kiedy mamy znaczki dla tych komórek i mamy lek, to możemy doskonale śledzić – to są akurat badania na zwierzętach – czy ten lek dociera do komórki, która jest zniszczona. A pierwsze komórki, które są niszczone, to właśnie te komórki słuchowe zewnętrzne.

Co mamy dalej? Bo mamy jeszcze bardzo ciekawe rzeczy. Oczywiście, tak jak pani prof. Sekula wspomniała, regeneracja komórek słuchowych i neuronów słuchowych ciągle jest na etapie badań doświadczalnych. Tzw. komórki macierzyste, o których słyszymy, czy inne komórki, które miałyby się różnicować w kierunku komórek słuchowych… No, ciągle to jest oceniane tylko w badaniach zwierzęcych. Jest taka kwestia, że oni potrafią namnożyć te komórki, ale one nie przejmują funkcji, a powinny przejąć funkcje prawidłowych komórek.

To, co będzie się działo na naszych oczach, to przekształcenie implantów ślimakowych. Wiecie, że dla dziecka głuchego to jest praktycznie jedyne rozwiązanie. Są to świetne urządzenia elektroniczne. Jednak biorąc pod uwagę te wszystkie osiągnięcia na zwierzętach, które były, jak również rozpoczynające się badania u ludzi, jest możliwość połączenia urządzenia elektronicznego z biologią regeneracyjną, czyli np. z terapią genową. Polegałoby to na włożeniu na tym implancie materiału genetycznego, który by zastępował nieprawidłowy materiał w uchu wewnętrznym, czy też zastosowanie na tym implancie wprowadzenia komórek macierzystych. To jest idealne; zamiast tego wektora wirusowego, który miałby wprowadzać coś do ucha wewnętrznego, mamy tu implant, który jest naturalnym nośnikiem pewnego materiału. Są też czynniki transkrypcyjne. No i w końcu jest możliwe zastosowanie innej stymulacji, stymulacji optycznej w takim implancie. Ma wtedy o wiele, wiele większą rozdzielność częstotliwościową. W każdym jego ślimaku, w każdej jego części analizuje inną częstotliwość, więc im większa jest rozdzielczość, tym lepszy jest efekt.

Wnioski. Chciałabym, żeby państwo to wzięli ze sobą do domu. A więc uszkodzenie słuchu upośledzające możliwość komunikowania się występuje u ponad 6% ludności na świecie; w 2050 r. zwiększy się to prawdopodobnie do 9%. Częstość niepełnosprawności słuchowej wzrasta wraz z wiekiem – dotyczy ona 1/3 osób powyżej sześćdziesiątego piątego roku życia. Dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym – o tym tylko wspomniałam, ale być może będzie na to czas w dyskusji – powinny być objęte badaniami przesiewowymi słuchu. Jednym z ważniejszych działań w aspekcie zdrowia publicznego powinna być walka z hałasem.

A co możemy zrobić dzisiaj? No, najlepiej byłoby wybrać rodziców, którzy mają dobre geny. No, ale ponieważ nie bardzo możemy to robić post factum, bo już jesteśmy, to możemy jeść i pić to, co jest pokazane po lewej stronie – warzywa, witaminy, mikroelementy, czerwone wino do kolacji – a nie robić… No, najbardziej na „nie” jest jedno – radzę państwu nie starzeć się. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Bardzo dziękuję, Pani Profesor.

Chciałbym zapytać, czy ktoś z państwa chciałby zadać jakieś pytanie, zabrać głos w dyskusji.

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Zaraz, zaraz. Dojdę do tego, spokojnie, pamiętam.

Dobrze. Widzę, że do wystąpienia pani profesor nie ma pytań i nikt nie ma chęci zabrania głosu w dyskusji, w takim razie…

Mówiłem panu wcześniej, że będzie pan miał prawo ad vocem do wystąpienia pana prezesa Kotyniewicza, chciałbym jednak, żeby ten ping pong nie trwał za długo. A więc proszę tutaj się odnieść, potem ewentualnie zrobi to pan prezes Kotyniewicz, tak w dwóch słowach, i na tym byśmy zamykali tę kwestię i przechodzili do wykładu pana prof. Gołębiewskiego.

Proszę bardzo.

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi” Witold Cieśla:

Dziękuję bardzo, Panie Przewodniczący.

Jedno tylko sprostowanie, bo pewnie pan prezes się przejęzyczył. Nie można zastąpić implantu aparatem słuchowym. To są zupełnie inne urządzenia i stosowane w innych głębokościach niedosłuchu. To nie jest takie proste.

I druga sprawa. Co do ideologii… To znaczy ja osobiście z tym się nie zgadzam, ale oczywiście każdy ma prawo do własnego zdania. Jednak ja nie zgodzę się z takim zdaniem, że naturalnym językiem dziecka głuchego jest język migowy. Przepraszam bardzo, ale nie mogę z tym zdaniem się zgodzić. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

Czy pan prezes Kotyniewicz…

(Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Głuchych Krzysztof Kotyniewicz: Tak, oczywiście.)

Ale krótko.

Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Głuchych Krzysztof Kotyniewicz:

Krótko.

Trudno mi to skomentować, bo… Nie wiem, czy pan miał kontakt z osobami głuchymi, z rodzinami głuchymi. Dla mnie to jest niezrozumiałe, że pan nie przyjmuje tego, że naturalnym językiem osoby głuchej, dziecka głuchego jest polski język migowy. To jest poza wszelką dyskusją. A jeżeli chodzi o kwestię implantów i aparatów słuchowych, to ja nie powiedziałem, że implant… Chodzi mi o taką kwestię, że rodziców często nie stać na aparat słuchowy, dlatego decydują się na implant. I docierają do mnie informacje, że dzieci są implantowane nawet w sytuacji, kiedy wystarczyłoby zaaparatowanie. Nie neguję stosowania implantów, wiem, że to jest decyzja lekarska. Jednak to w skutek nierównomierności w dofinansowaniu do aparatów słuchowych często rodzice decydują się na implant, który jest bezpłatny, ponieważ nie stać ich na aparat słuchowy. To była kwintesencja mojej wypowiedzi.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję.

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Ale naprawdę, jeżeli już, to dosłownie dwa zdania, proszę pana.

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi” Witold Cieśla:

Ja tutaj już nie chcę polemizować z panem prezesem. Może któraś z pań, jeszcze ktoś z lekarzy wypowie się poza mną – ja też jestem lekarzem – bo tego nie można tolerować.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Proszę bardzo, pani profesor, ale naprawdę krótko.

Ordynator Oddziału Klinicznego Audiologii i Foniatrii w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu Agnieszka Sekula:

Panie Prezesie, naturalnym językiem ludzkim jest język werbalny. W Polsce dzieci rodzące się głuche od dwudziestu kilku lat mają szansę poznać ten język na drodze słuchowej dzięki programowi implantów ślimakowych, który od 1992 r. jest prowadzony w Warszawie, w Kajetanach, od 1993 r. – w Poznaniu, a w tej chwili – w kilkunastu ośrodkach w Polsce. Tak że dziecko ma szansę rozwijać się społecznie, socjalnie i werbalnie w naszym normalnym języku, tym dedykowanym i dzieciom rodzącym się w rodzinach głuchych, i dzieciom rodzącym się w rodzinach słyszących. Od ponad ćwierćwiecza nie ma już innego języka. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Ja już naprawdę nie… Proszę państwa, przynajmniej dla mnie ta dyskusja nie jest…

Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Głuchych Krzysztof Kotyniewicz:

Nie, ja nie chcę dyskutować, tylko jedno zdanie. Osoba głucha, która urodzi się głucha, która będzie czy zaimplantowana, czy zaaparatowana, powinna znać również polski język migowy. I tutaj już nie chcę dalej dyskutować. O tym, dlaczego, możemy podyskutować po posiedzeniu. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję.

Niniejszym zamykam tę dyskusję, która wydaje mi się dyskusją nierozwiązywalną, sądząc po emocjach, które temu towarzyszą.

Chciałbym w związku z tym przekazać teraz głos panu prof. Romanowi Gołębiewskiemu. Temat wystąpienia to najnowsza technologia aparatów słuchowych w kontekście jej dostępności i efektywności.

Proszę bardzo, Panie Profesorze.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Bardzo dziękuję.

Szanowni Państwo!

Ten, kto mówi ostatni, zawsze ma najgorzej – musi reagować na czas i musi powiedzieć jeszcze coś ciekawego, żeby państwa nie zanudzić. Postaram się sprostać oczekiwaniom.

O czym będę chciał powiedzieć? Troszeczkę zmieniłem wczoraj to moje wystąpienie, dlatego że zostałem zainspirowany jedną z rozmów z panią dziennikarką. I stąd jak gdyby ten zakres, który tutaj państwu zaprezentuję. Będę chciał się najbardziej skupić na tym, co podkreśliłem. Wiele informacji na temat niedosłuchu, przyczyn i rodzajów niedosłuchu zostało już tutaj przekazane przez panie profesor, ja będę chciał coś powiedzieć na temat aparatu słuchowego i na temat roli protetyka słuchu. O roli protetyka słuchu mówiliśmy bardzo mało, a jest to rola niezwykle ważna w całej rehabilitacji, nazwijmy to, słuchowej. I na koniec będę chciał powiedzieć kilka słów na temat aparatu słuchowego i czegoś, co w ostatnich latach bardzo mocno się propaguje, reklamuje. Chodzi mianowicie o wzmacniacze słuchu i o to, dlaczego osoby niedosłyszące nie powinny korzystać z tego rozwiązania.

Otóż, tak jak powiedziałem, ta inspiracja wynikała z bardzo prostego pytania, mianowicie o to, po czym… Inaczej: jakie oznaki niedosłuchu możemy zauważyć u naszych bliskich? Pozwoliłem sobie przedstawić tutaj państwu te oznaki.

Najczęściej to jest konieczność podnoszenia głosu w obecności takiej osoby niedosłyszącej. Jeżeli ta osoba prosi o powtórzenie zdania, szczególnie wolne, wyraźne, to może być również oznaka, że ta osoba już ma jakieś problemy ze słuchem.

Kolejna sprawa to zwracanie szczególnej uwagi na usta osoby mówiącej. To nie jest błąd, to nie jest złe, ale to nie może być jedyne źródło informacji słuchowej, bo wystarczy, że staniemy za kimś, z tyłu albo będziemy rozmawiać przez telefon i wówczas już ta osoba nas nie zrozumie.

Poza tym jest trudność z nadążaniem za tokiem rozmowy, szczególnie w sytuacji, tak to nazwijmy, skomplikowanej. Pan Piotr użył tutaj przykładu kościoła. To jest najgorsza możliwa sytuacja akustyczna, z którą akustycy, z którą protetycy słuchu mają… To jest środowisko pogłosowe i tam tym hałasem czy tym sygnałem, który przeszkadza, jest odbity od ściany głos księdza, organisty, kogokolwiek. To ten sygnał nam przeszkadza tak naprawdę. Dla wielu urządzeń jest to cały czas ten sam sygnał mowy.

Kolejna oznaka. No, mowa innych osób jest niewyraźna, rozmówcy bełkoczą itd. Bardzo często osoby starsze mówią do wnuczków: dziecko, co ty tak niewyraźnie mówisz? To może być oznaka, że ta osoba ma problemy ze słuchem.

Kolejna to bardzo duży wysiłek w celu usłyszeniu mowy, szczególnie w hałasie. Osoby niedosłyszące bardzo często męczą się w hałasie. To też bardzo łatwo zauważyć w sytuacji, kiedy kiedyś ktoś bardzo udzielał się towarzysko, a w tej chwili, przebywając w towarzystwie, chce z niego uciec, jest zmęczony całą sytuacją. To też może być pierwszą oznaką powstania niedosłuchu.

No i są też kłopoty ze zrozumieniem, z usłyszeniem, ale przede wszystkim ze zrozumieniem – bo słyszenie a rozumienie to są zupełnie inne rzeczy – z innych pomieszczeń, jeżeli nie mamy kontaktu werbalnego z osobami, które przebywają w drugim pomieszczeniu. To też może być oznaką niedosłuchu.

Kolejne oznaki. Wszystkich nie będę omawiał tak dokładnie, ale chciałbym się skupić na ostatnim punkcie. Mianowicie bardzo mocno tutaj podkreślano w poprzednich wystąpieniach kwestie trudności w komunikowaniu się. I to oczywiście jest podstawowy problem osób niedosłyszących, ale chcę zwrócić uwagę również na utratę poczucia bezpieczeństwa. Proszę zobaczyć – jeżeli osoby niedosłyszące nie będą słyszały nadjeżdżającego samochodu, czyli będą coś widzieć, ale nie będą tego słyszały, to ich poczucie bezpieczeństwa będzie zupełnie inne, będzie – niestety – zagrożone.

Pogorszenie lokalizacji źródeł dźwięku to niezwykle ważna sprawa. Z tego powodu kilka lat temu Polskie Stowarzyszenie Protetyków Słuchu bardzo mocno walczyło o to, żeby refundacja dotyczyła 2 aparatów słuchowych. Dopiero 2 aparaty słuchowe przy obustronnym niedosłuchu pozwalają poprawnie lokalizować źródło dźwięku. Dzięki temu poczucie bezpieczeństwa takich osób jest zdecydowanie większe, zrozumiałość mowy również jest zdecydowanie większa.

Te rysunki już się pojawiały, więc pozwólcie państwo, że nie będę o nich tutaj opowiadał. Pani prof. Śliwińska też mówiła o tym, że mężczyźni szybciej tracą słuch. No niestety, tracimy słuch szybciej i to też ma swoje konsekwencje w całym procesie dopasowania aparatów słuchowych i w całym procesie rehabilitacji.

To może pominę…

No i przyczyny, o czym też bardzo dużo było tutaj mówione – uszkodzenie błony, choroby wrodzone, leki ototoksyczne, wiek i ekspozycja na hałas.

Musimy sobie zdać sprawę z jednej sprawy. I to jest szczególnie istotne w sytuacjach, kiedy osoby niedosłyszące nie akceptują niedosłuchu. Bo jest tak, jak tutaj państwo mówiliście – bardzo trudno jest zaakceptować ten niedosłuch. Niedosłuch może się kojarzyć z jakąś tam niepełnosprawnością, ale też z przyznaniem się do starości. Jeżeli ktoś mówi: „no, utraciłem słuch, muszę założyć aparat słuchowy”, to znaczy „jestem stary”. Proszę mi wierzyć, wiele osób zwraca na to szczególną uwagę. Tych barier, jeżeli chodzi o zaakceptowanie niedosłuchu, jest bardzo, bardzo dużo; państwo też o tym tutaj wspominaliście. Mianowicie to jest kwestia tego, że aparat słuchowy jest bardzo widoczny. On może być widoczny, ale nie musi być widoczny. Dostępne w tej chwili rozwiązania są bardzo dyskretne i można w pewnym sensie ukryć ten niedosłuch, ukryć ten aparat słuchowy.

O tym, co zrobić w przypadku wystąpienia niedosłuchu, też mieliśmy okazję tutaj usłyszeć. Oczywiście należy to skonsultować z lekarzem, no i zalecamy wizytę w punkcie protetycznym, czyli w miejscu, gdzie osoba niedosłysząca tak naprawdę może liczyć na wsparcie, może liczyć na pomoc wykwalifikowanego protetyka słuchu. Zwracamy na to uwagę, dlatego że tylko wykwalifikowany protetyk słuchu może poprawnie założyć aparat słuchowy. Ja oczywiście reprezentuję Polskie Stowarzyszenie Protetyków Słuchu, ale reprezentuję również Instytut Akustyki, tj. ośrodek, który tak naprawdę rozpoczął kształcenie w zakresie protetyki słuchu na początku lat dziewięćdziesiątych. W dalszym ciągu kształcimy protetyków słuchu. Pierwsi absolwenci są zresztą z nami tutaj na sali. Wydaje mi się, że należy podkreślać bardzo ważną rolę protetyka słuchu w procesie dopasowania aparatów słuchowych.

A czym jest aparat słuchowy? Jeżeli ktoś by powiedział, że to jest wzmacniacz, to nie popełni błędu. Jeżeli ktoś powie, że to jest mały komputer w uchu, też nie popełni błędu. To jest niezwykle skomplikowane urządzenie, urządzenie, którego głównym zadaniem jest oczywiście wzmacnianie sygnały dźwiękowego, ale w zależności od indywidualnych potrzeb. Z tego powodu te rozwiązania, które możecie państwo spotkać gdzieś tam w supermarketach, dostępne za kilkadziesiąt złotych… Na końcu tej prezentacji przedstawię główne różnice, które decydują o tym, co należy uznać za aparat słuchowy, a czego nie należy uznawać za taki aparat. Są niezwykle skomplikowane urządzenia, niezwykle skomplikowane. Tylko aparat słuchowy rozumiany prawidłowo może być zastosowany i może być rozwiązaniem dla osoby niedosłyszącej.

Oczywiście najważniejszy cel, który stawiamy przed aparatem słuchowym, to jest takie jego ustawienie, aby dźwięk mowy był najbardziej naturalny i komfortowy. Co to znaczy „naturalny”? Nie wiadomo tak naprawdę. My mówimy, że to naturalny, pełny dźwięk, w pełnym zakresie częstotliwości, w pełnym zakresie dynamiki itd., itd. Cel minimalny to oczywiście umożliwienie komunikacji z innymi osobami w różnych warunkach akustycznych. A największe problemy, które mają osób niedosłyszące, dotyczą kwestii komunikacji w trudnych warunkach akustycznych. Zwracam też tutaj uwagę na to, że nie każde rozwiązanie sprawdzi się w każdej sytuacji akustycznej. Jeżeli ktoś powie, że aparat słuchowy jest idealnym rozwiązaniem i przywróci słuch, to powie nieprawdę, bo tak nie jest. To jest – pan użył bardzo dobrego sformułowania – proteza, proteza, która sprawdzi się w iluś tam sytuacjach, ale na pewno nie we wszystkich sytuacjach akustycznych.

Aparat słuchowy może przybierać różne formy. Tutaj państwo macie pokazane aparaty zauszne, czyli aparaty, które są umieszczane za uchem, bardzo widoczne, ale możemy też już spotkać bardzo niewidoczne, bardzo dyskretne rozwiązanie, czyli aparaty wewnątrzuszne czy wewnątrzkanałowe. One w ogóle są praktycznie niewidoczne dla postronnej osoby. I to jest właśnie dowód – taki aparat słuchowy jest praktycznie niewidoczny, on jest umieszczony bardzo głęboko w przewodzie słuchowym. Tutaj wystaje tylko taka mała antenka, która służy do tego, żeby ten aparat słuchowy wyjąć z ucha.

Kolejna sprawa, na którą chciałbym zwrócić uwagę. Mianowicie aparat słuchowy należy traktować jako wyrób medyczny. To znaczy, że nikt nie powinien w nim, mówiąc kolokwialnie, grzebać, naprawiać go itd. Tego po prostu nie można robić. Wyrób medyczny nie może być naprawiany przez kogokolwiek, tylko przez osoby uprawnione.

Tutaj państwu schematycznie pokazuję… Nie będę się tutaj bawił w szczegóły, jeżeli chodzi o budowę aparatów. Generalnie rzecz biorąc, to są takie małe komputery złożone z pewnych komponentów. Tak naprawdę my widzimy tylko obudowę tego, element zewnętrzny, czyli tę kopułkę, o której już tutaj mówiono, którą umieszcza się bardzo głęboko w przewodzie słuchowym.

Z czego wynika potrzeba stosowania aparatu słuchowego? Tak bardzo schematycznie przedstawiłem to państwu po lewej stronie. To pokazuje, jak słyszy osoba normalnie słysząca, czyli my słyszymy dźwięki pomiędzy dwoma progami, pomiędzy progiem słyszalności i progiem dyskomfortu. Jest to zakres mniej więcej 120 decybeli. Dźwięki w tym zakresie słyszy osoba normalnie słysząca. To, co obserwujemy w przypadku powstania niedosłuchu, to podwyższenie progu słyszalności, a poza tym bardzo często również, oczywiście w zależności od rodzaju niedosłuchu, obniżenie progu dyskomfortu, czyli możliwość słyszenia jest zawężona z dwóch stron. I jeżeli my chcemy się wpasować w coś, co my, akustycy czy protetycy słuchu nazywamy dynamiką resztkową słuchu, to jest to niezwykle, niezwykle trudne.

Jako dowód przedstawię tutaj państwu, też schematycznie… Pani prof. Sekula mówiła o tzw. bananie mowy; to jest ten turkusowy czy zielony obszar. Ta linia czerwona to jest znów bardzo schematycznie ukazany próg słyszalności. Proszę zobaczyć, że dół tego banana jest praktycznie poniżej progu słyszalności, a więc tych najcichszych dźwięków nie jesteśmy w stanie słyszeć. Ale to nie jest problem. To nie jest problem, dlatego że taką normalną mowę jesteśmy w stanie w miarę dobrze usłyszeć. A co by robił prosty wzmacniacz słuchu? Prosty wzmacniacz słuchu podniósłby cały ten obszar do góry, czyli podwyższył wszystkie dźwięki. Jednak proszę zobaczyć, że wówczas cały ten banan będzie nagle powyżej progu dyskomfortu, czyli dźwięki głośne będą percypowane przez nas jako zbyt głośne, jako bardzo niekomfortowe dźwięki. Tak więc aparat słuchowy musi wpasować się z tzw. bananem mowy w to, co znajduje się pomiędzy tymi dwiema kreskami, tymi dwoma progami, czyli progiem słyszalności a progiem dyskomfortu. I żadne inne urządzenie tego nie zrobi, tylko właśnie aparat słuchowy.

A wzmacniacz słuchu? No, proszę zobaczyć, jak może wyglądać wzmacniacz słuchu. On tak naprawdę nie ma nic wspólnego z aparatem słuchowym, co najwyżej może jest podobny w sensie wyglądu, ale wszystko w środku jest inne. Proszę zobaczyć, że… No, tak na siłę pewnie można by to zmieścić w przewodzie słuchowym, również tę słuchawkę, ale to nie jest indywidualna rzecz wykonywana przez protetyka słuchu. A musi być zrobiony indywidualny wycisk z ucha po to, żeby aparat słuchowy dobrze mieścił się w przewodzie słuchowym. No i co robi wzmacniacz? Wzmacnia wszystkie dźwięki, również hałas. Nie posiada systemów antysprzężeniowych… Chodzi tu o taki bardzo specyficzny pisk, który powstaje w aparacie słuchowym, jeżeli przyłożymy do ucha np. smartfon. Jeżeli go przyłożymy, to dźwięk się odbije, wróci do aparatu słuchowego, zostanie wzmocniony. I powstaje wtedy taka pętla sprzężeniowa. To niezwykle dokuczliwy efekt, który wywołuje u wielu osób brak akceptacji aparatu słuchowego. Wzmacniacz słuchu z pewnością nie poprawi zrozumiałości mowy. On praktycznie jest ustawiony tylko na jedną sytuację akustyczną, a my przebywamy w bardzo różnych sytuacjach akustycznych. Wyjdziemy z tego pomieszczenia na korytarz i będzie to już zupełnie inna sytuacja akustyczna, ale wzmacniacz słuchu będzie działał dokładnie tak samo. Aparat słuchowy możemy przełączyć na inny program słyszenia. Ten aparat sprawdzi się i w tej sytuacji, i w innej. Oczywiście wzmacniacz słuchu nie jest objęty żadną refundacją. Ktoś powie, że to jest bardzo niewielki koszt. To prawda, ale to na pewno nie pomoże osobie niedosłyszącej.

Tutaj państwo macie wymienione cechy charakterystyczne, jeżeli chodzi o aparaty słuchowe. Nie będę tego wszystkiego omawiał, ponieważ zbyt dużo czasu już nie ma, ale proszę założyć, że aparat słuchowy jest to indywidualne rozwiązanie, przygotowane pod konkretną osobę. Jest też programowalny, a więc w zależności od tego, czego użytkownik, osoba niedosłysząca potrzebuje, w jakich sytuacjach się znajduje, może być indywidualnie dopasowany, może być przestrojony. Jeśli osoba niedosłysząca będzie jechać na wakacje, to może przyjść do punktu protetycznego, a protetyk słuchu zmieni ustawienia tego aparatu słuchowego i osoba może dalej korzystać z niego prawidłowo i czerpać z tego korzyści.

Uczulam też zawsze i przestrzegam – to już, niestety, taki mój nawyk – przed różnymi złotymi środkami na słuch, kropelkami itd., itd. Proszę państwa, to nie działa. Naprawdę proszę mi wierzyć: to nie działa. Nie ma złotych środków. Tylko i wyłącznie aparat słuchowy może być rozwiązaniem dla osoby niedosłyszącej.

No i na koniec dosłownie kilka zdań o tym, dlaczego aparat słuchowy jest taki drogi. Bardzo często spotykamy się czy protetyk słuchu spotyka się z takim zarzutem, że aparat słuchowy jest bardzo drogi. No, jest drogi, dlatego że osoby niedosłyszące w ramach tych środków, które są związane z zakupem aparatu słuchowego, mają zapewnione specjalistyczne badania, że tak powiem, wsparcie w całym okresie objętym refundacją. To jest kilkuletnia opieka. Musimy zdawać sobie sprawę z tego, że protetyk słuchu musi cały czas podnosić swoje kwalifikacje. Ja się bardzo cieszę z tego, że Ministerstwo Zdrowia zaprosiło Polskie Stowarzyszenie Protetyków Słuchu do pracy, do dyskusji nad ustawą o zawodach medycznych. To jest niezwykle ważne dla środowiska protetyków słuchu, to jest dokument bardzo ważny i wyczekiwany przez całe środowisko. No i w tej ustawie będzie określona konieczność podnoszenia swoich kwalifikacji, kształcenia ustawicznego. My to odbieramy bardzo, bardzo pozytywnie. To wszystko, te wszystkie czynniki składają się na finalną cenę, jeżeli chodzi o aparat słuchowy. Na ten temat już tutaj mówiła pani prof. Śliwińska, więc może nie będę się już na tym skupiał. Dziękuję państwu za uwagę.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Bardzo dziękuję, Panie Profesorze.

Czy są jakieś uwagi, pytania do wystąpienia?

Proszę bardzo, Pani Profesor.

Konsultant Krajowy w dziedzinie Audiologii i Foniatrii Mariola Śliwińska-Kowalska:

Bardzo dziękuję za to wystąpienie. Chciałabym o coś zapytać, korzystając z wiedzy pana profesora. W Stanach Zjednoczonych, które są bardzo bogatym krajem, już wiele lat temu weszły do użytku tzw. wzmacniacze słuchu preprogramowane na niedosłuch odbiorczy osoby starszej. Bo nie oszukujmy się, kształt krzywych audiometrycznych u osób starszych jest podobny i większość z nich ma taki niedosłuch. Kiedy jeździłam na wiele konferencji w Stanach Zjednoczonych, zauważyłam trwogę w oczach audiologów, którzy nie są lekarzami tak jak u nas, w Polsce. Obawiali się o to, z czego oni będą żyli i uważali, że to jest poważne zagrożenie. Mało tego, te wzmacniacze, które absolutnie… To jest zupełnie inna ranga cenowa, bo u nas kosztuje to 50 zł, 100 zł, 200 zł, a minimalny koszt aparatu to jest 2,5 tysiąca. Moja mama płaciła po 5 tysięcy, a musiała kupić 2 aparaty. W związku z tym to rozwiązanie w Stanach zburzyło porządek rzeczy. To urządzenie jest zaaprobowane przez FDA, czyli Food and Drug Administration, i jest w pełni respektowane jako urządzenie medyczne czy paramedyczne. Jak ta sytuacja wygląda u nas? To jest pierwsze pytanie.

A drugie… No, pan przewodniczący zaraz zabierze mi głos i już nie będę mogła mówić. A więc idźmy w drugą stronę. Teraz skończyliśmy projekt Evotion w Komisji Europejskiej, to znaczy w ramach programów europejskich., gdzie aparat słuchowy niejako idzie w drugim kierunku, tj. takiego superkomputera, i łączy się z bardzo różnymi aplikacjami internetowymi. Nasza grupa była odpowiedzialna np. za opracowanie takiego internetowego programu szacującego możliwość przesunięcia uszkodzenia słuchu, czasowego uszkodzenia słuchu po narażeniu użytkownika na hałas. Jak wygląda w tej chwili możliwość rozwoju tych aparatów? Chodzi o to, żeby one nie były ciągle na takim etapie, że mają tylko wzmocnić ten dźwięk i troszeczkę przystosować, ale żeby dawały pełne możliwości, np. badania tętna, cukru, włączania alarmu, gdyby człowiek zasłabł, żeby to było większe urządzenie, które będzie człowiekowi potrzebne, a nie tylko sam aparat.

Kierownik Katedry Akustyki na Wydziale Fizyki na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Roman Gołębiewski:

Może zacznę od tego drugiego pytania. Otóż faktycznie te aparaty słuchowe, które w tej chwili mamy, które w tej chwili występują na rynku, mogą łączyć się z różnymi urządzeniami. I ja przynajmniej uważam, że oczywiście to jest bardzo dobre rozwiązanie. Jednak prowadziliśmy też badania, żeby ustalić, czego tak naprawdę osoba niedosłysząca oczekuje. Osobiście uważam, że nie każda osoba, szczególnie starsza, będzie zainteresowana korzystaniem z czegoś takiego. Proszę zobaczyć – my, wychodząc z domu, zabieramy teraz klucze od domu, klucz od bramy, pilot od bramy, kluczyki do samochodu itd., itd., itd. smartfony, aparat słuchowy, musimy pamiętać o baterii itd., itd. My zrzucamy, że tak powiem, na głowę tej osoby niedosłyszącej bardzo dużo rzeczy. A więc nie każde rozwiązanie będzie akceptowalne przez osoby niedosłyszące. To jest moje zdanie. To jest moje zdanie.

A jeżeli chodzi o to pierwsze pytanie, to ja odpowiem tak – zbyt mało wiem na ten temat, żeby do tego pytania tak wiarygodnie się odnieść. Wiem, że w Stanach to faktycznie weszło do użycia, ale jak to się przyjmie w Polsce, tego naprawdę nie wiem. Jeżeli chodzi o wzmacniacz słuchu, to akurat jego bardzo dokładnie przemierzyliśmy i wiemy, z czym to się wiąże, natomiast te aparaty preprogramowalne… Ja jeszcze tego nie oglądałem, oczywiście chętnie się temu przyjrzę. Myślę, że rynek to zweryfikuje. Jednak w dalszym ciągu uważam, że rola protetyka słuchu będzie niezwykle, niezwykle istotna i jego obecność w dalszym ciągu będzie wymagana.

Konsultant Krajowy w Dziedzinie Audiologii i Foniatrii w Instytucie Medycyny Pracy im. prof. dra med. Jerzego Nofera Mariola Śliwińska-Kowalska:

Tylko jeden komentarz. Wszystkie osoby, które w Stanach kupują ten aparat, mają prawo pójść do protetyka słuchu, żeby im to ustawił, poprawił ustawienia.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

Pan prezes Kotyniewicz.

Zobaczmy, czy będzie do tego głos polemiczny, czy nie. Życie pokaże.

Proszę bardzo.

Prezes Zarządu Głównego Polskiego Związku Głuchych Krzysztof Kotyniewicz:

Jest jedna kwestia, którą chciałbym też tutaj poruszyć. Być może to będzie też mój wniosek do pani, do krajowej konsultant. Jakiś czas temu spotkałem się z tym, że w sklepach typu Lidl czy Biedronka są sprzedawane wzmacniacze słuchu jako aparaty słuchowe. Uważam, że to jest niedopuszczalna praktyka. Powinno to być oznaczone… Okej, jak chcą, to mogą to nazwać wzmacniaczem słuchu, ale nie aparatem słuchowym, ponieważ to wprowadza ludzi w błąd i tak naprawdę może spowodować więcej szkody niż pożytku.

(Konsultant Krajowy w dziedzinie Audiologii i Foniatrii Mariola Śliwińska-Kowalska: Zgadzam się.)

Dziękuję bardzo. Uważam, że powinniśmy w tej kwestii zainterweniować.

A co do cen aparatów słuchowych… Tak się zastanawiam: czemu diagnostyka też ma wpływ na cenę aparatu? To jest jedno moje pytanie.

Drugie. Sam jestem użytkownikiem aparatów słuchowych, które za pośrednictwem bluetootha łączą się z różnymi urządzeniami. Są już w tej chwili systemy, które pozwalają… Myślę, że w najbliższym czasie, jeżeli wystartuje sieć 5G, aparaty będą mogły swobodnie łączyć się z różnymi urządzeniami, czyli z internetem rzeczy. To jest bardzo fajna sprawa. Ona też w znacznym stopniu ułatwia funkcjonowanie osób słabosłyszących. Myślę, że to nie jest jakiś tam duży problem, ponieważ już teraz kwestia dostępności i sparowania z telefonami pozwala na lepszą kontrolę i baterii, i łączności z innymi urządzeniami, a więc raczej ułatwia usługę i obsługę, niż utrudnia.

Myślę, że kolejnym krokiem chyba będzie też dalsza miniaturyzacja. Pamiętam moje dawne aparaty, które były bardzo duże. I na początku też jakoś się ich wstydziłem, tak jak było mówione, natomiast w tej chwili mam aparaty, których praktycznie nie widać. Tak że rozwój tych aparatów idzie w dobrym kierunku.

Jeszcze wrócę do swojej poprzedniej wypowiedzi. Aparaty są coraz lepsze, więc niedosłuch na tym niższym poziomie, czyli, powiedzmy, 30–40 decybeli… Zaaparatowane osoby świetnie z tym funkcjonują, dlatego nie chciałbym, żeby osoby w przypadku takiego niedosłuchu były implantowane. O to mi chodzi. Dziękuję.

(Wypowiedź poza mikrofonem)

Konsultant Krajowy w dziedzinie Audiologii i Foniatrii Mariola Śliwińska-Kowalska:

Byłaby to zbrodnia. Swoją drogą należałoby ustalić kryteria do implantowania, bo w Polsce nigdy nie zostały określone…

(Głosy z sali: Są, są.)

(Wypowiedź poza mikrofonem)

No, ale nie są oficjalnie, że tak powiem, zaaneksowane prawnie…

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Zaraz. Czy ktoś chce zabrać głos w tej sprawie? Dobrze. Pan, pan i pani profesor… Czy ktoś jeszcze? Dobrze.

Zamykam listę mówców. Nie dopuszczam już do polemik. Pan prezes Kotyniewicz będzie musiał się pohamować i ewentualnie w kuluarach prowadzić dalszą polemikę.

Proszę bardzo. Ale pan się nie przedstawił. Gdyby pan się przedstawił…

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi” Witold Cieśla:

Witold Cieśla, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących. Jestem też dyrektorem medycznym Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu.

(Przewodniczący Jan Filip Libicki: Proszę bardzo.)

Panie Prezesie, ja też bym sobie nie życzył, żeby osoby, które mają taki deficyt niedosłuchu, jak pan wymienił, tj. 30–40 decybeli, miały wszczepiane implanty. Tak się po prostu nie dzieje. Z przyjemnością przekażę do pana, że tak powiem, organizacji materiały na ten temat. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Dziękuję bardzo.

Proszę bardzo, teraz pan.

Członek Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Protetyków Słuchu Andrzej Kwiatkowski:

Nazywam się Andrzej Kwiatkowski. Jestem protetykiem słuchu.

Chciałbym tu odpowiedzieć na pytanie, dlaczego aparaty są takie drogie i niejako dołączyć do odpowiedzi pana profesora. Myślę, że przede wszystkim płacimy za to, że tak naprawdę producenci cały czas pracują nad technologią, ale również nad miniaturyzacją tego wszystkiego – to jest jedno. A dlaczego diagnostyka jest droga? Nie chciałbym tutaj podawać całych kosztów, ale proszę sobie wyobrazić, że jeśli dzisiaj chcemy zgłosić gabinet do NFZ, jeśli chcemy kupić tympanometr, audiometr… To jest sprzęt, który kosztuje 12–13 tysięcy. Ostatnio zakupiłem sprzęt do otoemisji z tympanometrem i zapłaciłem 26 tysięcy. Poza tym, Drodzy Państwo, nie wolno zapominać, że to jest normalny biznes, taki jak każdy. Mamy wykwalifikowaną kadrę. Nikt w tej chwili nie przyjdzie, żeby pracować za podstawowe 2 tysiące zł. Drodzy Państwo, my tak samo płacimy prąd i czynsz. Nie ukrywam, że te gabinety, które są w tej chwili, chciałbym może trochę… Gospodarka się rozwija, również jeśli chodzi o biznes aparatów słuchowych, i tych gabinetów jest coraz więcej. I przynajmniej moje spostrzeżenie jest takie, że wtedy, kiedy zaczynałem, że tak powiem, w tym świecie się odnajdywać, w 2001 r., tych aparatów było niewiele. Sprzedawało się, załóżmy, 20–30 aparatów na gabinet i te koszty były zupełnie inne. Jeśli dzisiaj, Drodzy Państwo, mówi się, że średnio sprzedaje się 8 lub 10 sztuk na gabinet… Podejrzewam, że pewna polityka, która będzie, o czym pani profesor też wspominała, w Stanach Zjednoczonych… To wszystko pewnie też powoduje, że marża na aparacie w niektórych gabinetach jest większa. Jest tak z tego powodu, że ktoś musi ten biznes utrzymać, bo inaczej zamyka gabinet protetyczny. A w tej chwili jest taka tendencja na polskim rynku, że firmy sieciowe skupują firmy rodzinne, małe firmy, które nie dają sobie rady. Sieciówki przejmują jakby… No, posiadają większy potencjał.

Jeśli chodzi o aparaty, o których mówiliśmy, że są, tak jak tutaj pan prezes wspomniał, w Lidlu… No niestety, to, co tutaj powiedział pan profesor… Ja to nazywam radyjkiem. Pamiętajcie państwo, że jeśli mamy niedosłuch, to aparat słuchowy wpakuje nam jedną, dwie czy trzy cegiełki tam, gdzie jest brak tego słuchu. Z kolei taki wzmacniacz słuchu, który jest rekomendowany w sklepach dla osób starszych jako aparat słuchowy za 49 zł… Zazwyczaj tłumaczę swoim pacjentom tak. Mówię, żeby sobie wyobrazili ten aparat. A on został wyprodukowany w Chinach, ktoś musiał zapłacić za ten aparat, za obudowę, za to, co tam w środku, ktoś musiał go przetransportować do Europy, w Europie ktoś musiał go sprzedać do różnych supermarketów. Każdy z nich musi zarobić dolara lub dwa, a więc co tam tak naprawdę jest, jeśli w Lidlu to kosztuje 49 zł? Na ten temat pewnie wiele moglibyśmy mówić, Drodzy Państwo.

Z kolei aparaty słuchowe moim zdaniem… Widziałem wiele uśmiechów na twarzy. Myślę, że jeżeli to będzie szło w odpowiednim kierunku i będziemy walczyć o osoby, które dzisiaj… Każdy walczy o osoby młode, o dzieci, a tak naprawdę zapominamy o seniorach. A jak wynika z mojego doświadczenia, największym bólem dla nich wszystkich jest to, że się alienują i odchodzą od rodziny, od społeczeństwa. Myślę, że to jest większym problemem dla społeczeństwa niż to, że ten aparat kosztuje na dzień dzisiejszy kosztuje przynajmniej 500 zł czy 1 tysiąc zł. Bo jeśli mówimy o technologii… No, jeśli ktoś płaci 10 tysięcy za aparat, to ma tak, jakby jeździł mercedesem. Ale jeśli ktoś chce kupić aparat, żeby odnaleźć się w towarzystwie i słyszeć, to wcale nie musi wydawać takich potężnych pieniędzy. Wydaje mi się, że wystarczy 1 tysiąc 500 zł do 1 tysiąca 800 zł – razem z refundacją – i już jest w stanie się odnaleźć w społeczeństwie. Dziękuję.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Bardzo dziękuję.

Teraz pani profesor i będziemy kończyć, pozwolę sobie potem na podsumowanie.

Proszę bardzo.

Ordynator Oddziału Klinicznego Audiologii i Foniatrii w Szpitalu Klinicznym im. Heliodora Święcickiego UM w Poznaniu Agnieszka Sekula:

Odnośnie do kryteriów implantowania pacjentów – kryteria zostały stworzone w połowie lat dziewięćdziesiątych, są nieco zmodyfikowane. Są one bardzo konkretne, więc żadna osoba słysząca czy tylko niedosłysząca nie jest implantowana. Myślę, że doszło do tego, że trzeba po prostu szerzej publikować tę wiedzę.

Co do zawodu protetyka słuchu – proszę państwa, to nie jest tylko ktoś, kto dopasowuje aparaty słuchowe. Protetyk słuchu to jest partner lekarza w diagnostyce i w prowadzeniu pacjentów, którzy mają zaburzenia słuchu.

I ostatnia sprawa. Myślę, że poruszyliśmy tutaj 2 nurty, taki nurt społeczno-socjalny osób niesłyszących i nurt medyczny. I myślę, że te 2 nurty muszą po prostu jakby znaleźć wspólny nurt, abyśmy jak najlepiej mogli pomóc osobom niesłyszącym, niedosłyszącym i wykorzystać wszystkie te możliwości, które daje współczesna medycyna, żeby one były stosowane w odpowiednim momencie i u odpowiednich osób. I wtedy, na następnym takim spotkaniu będą zupełnie inne wyzwania i inne wnioski. Dziękuję bardzo.

Przewodniczący Jan Filip Libicki:

Bardzo serdecznie dziękuję.

Proszę państwa, najpierw chciałbym wszystkim państwu bardzo serdecznie podziękować, bo nie wszyscy z nas jako członkowie komisji mają na co dzień kontakt z niedosłuchem, a jeśli mają w wymiarze rodzinnym, to mają, powiedziałbym, pobieżny i potoczny. A więc bardzo serdecznie dziękuję za to, że państwo przyjęli to zaproszenie, które wspólnie z panem profesorem tutaj wystosowaliśmy. Dziękuję za poświęcony czas, za to, że uznaliście państwo, że warto zwiększyć także naszą świadomość w tej sprawie.

Chcę powiedzieć następującą rzecz. Myślę, że warto, żeby rzeczywiście z tego wyprowadzono pewne wnioski praktyczne. Nasze posiedzenie było na pewno rejestrowane, jeżeli chodzi o dźwięk, ale chyba także, jeśli chodzi o obraz. Miałbym więc prośbę do pani Doroty i do pana Sławka – ponieważ ja, niestety, jak już mówiłem, nie byłem na całym naszym posiedzeniu – o to, żeby może przesłuchać czy przejrzeć to nasze posiedzenie, wyłowić z tego te elementy, które były postulatami i sporządzić taki zestaw postulatów w formie listy. A potem my byśmy sobie nad tym z panem profesorem już w Poznaniu usiedli i spróbowali te postulaty jakoś uszeregować. Z całą pewnością mogę powiedzieć jedno – kieruję to do pana prezesa Kotyniewicza – że ja się zajmę, i to już na najbliższym posiedzeniu Senatu, kwestią tego, dlaczego wszystkie komunikaty medialne, telewizyjne dotyczące koronawirusa nie są zaopatrzone w stosowną informację dla osób głuchych czy niedosłyszących.

I chcę powiedzieć jeszcze jedno. Tak jak mówiłem na początku, staramy się być także jako komisja platformą wymiany różnych myśli, idei, pomysłów, więc jeśli państwo… Bo państwo stykacie się z różnymi ludźmi, niejako z własnej dziedziny, którą się zajmujecie, ale czasem także na styku dziedzin pokrewnych. Bardzo bym w związku z tym prosił o kolportowanie takiej wiadomości, takiej informacji, że jesteśmy, że tak powiem, szeroko otwartym forum. I jeśli zgłosiłby się właśnie ktoś z tych innych dyscyplin, jakieś osoby, które z państwem współpracują, a pomagają różnym osobom, czy to seniorom, czy osobom z niepełnosprawnościami, to jesteśmy otwarci na takie spotkania tematyczne w naszej komisji jak to dzisiejsze.

Jeszcze raz bardzo dziękuję za przybycie.

Zamykam dzisiejsze posiedzenie senackiej Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej.

(Głos z sali: Ja jeszcze tylko mam prośbę. Jeżeli ktoś z państwa nie podpisał się na liście gości, to proszę się podpisać przy wyjściu.)

Dziękuję.

(Koniec posiedzenia o godzinie 15 minut 00)