Marszałek i Prezydium

19 marca br. z inicjatywy wicemarszałka Senatu Michała Kamińskiego odbyło się spotkanie eksperckie nt. „Hospicja Stacjonarne dla dzieci jako ważny element modelu pediatrycznej opieki hospicyjnej”. Wicemarszałek Kamiński podkreślił, że w spotkaniu uczestniczą przedstawiciele większości hospicjów stacjonarnych dla dzieci w Polsce, wyrażając radość z faktu, że „tak poważnie traktowany jest temat, w którym spotyka się odpowiedzialność nas jako ludzi, jako polityków i jako obywateli  oraz chrześcijan za los najbardziej bezbronnych i niewinnych umierających dzieci, których nikt nie chce”. Wicemarszałek wyraził nadzieję, że na spotkaniu uda się porozmawiać o konkretnych planowanych przez Ministerstwo Zdrowia zmianach w tym obszarze i zastanowić się, co jeszcze można poprawić.

Przewodniczący Rady Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej (OFPOP), prezes i założyciel Stowarzyszenia „Lubelskie Hospicjum dla Dzieci” ojciec dr Filip Buczyński przypomniał, że ruch hospicyjny dziecięcy narodził się w Polsce w 1994 r. Jako pierwsze powstało Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, a potem jak grzyby po deszczu zaczęły pojawiać się inne dziecięce hospicja, co było możliwe ze względu na to, że wcześniej powstały hospicja dla dorosłych – Arka Pana w roku 1970, a w 1983 r. zostało założone Hospicjum Pallotinum w Gdańsku. I po tym, jak zaczęły funkcjonować hospicja dla dorosłych, okazało się, że takie placówki są potrzebne także dla dzieci. Większość hospicjów dla dzieci było hospicjami domowymi, bo dziecko w domu czuje się najlepiej, nawet jeżeli jest już na ostatnim odcinku równi pochyłej choroby. A potem pojawiły się kolejne wyzwania dla pediatrycznej opieki paliatywnej i zaczęły powstawać hospicja perinatalne. Obecnie ok. 20 takich hospicjów ma kontrakt z NFZ, co stało się możliwe dopiero kilka lat  temu, bo wcześniej nie było takiego koszyka świadczeń gwarantowanych, więc pewne świadczenia były wykonywane pro publico bono. Ale potem środowisku opieki paliatywnej zaczęto zwracać uwagę na to, że zazwyczaj dzieci, które są pod opieką hospicjum, nawiązują bliskie relacje z personelem medycznym. A zdarzają się takie sytuacje, że dzieci potrzebują wysoko specjalistycznej stacjonarnej opieki, której udzielenie w domu nie jest możliwe. Tak więc potrzebę powołania hospicjów stacjonarnych dla dzieci dostrzeżono nie od razu. W obecnym stanie prawnym jest tak, że gdy dziecko jest przyjmowane do hospicjum perinatalnego, zgodnie z ustawą może pozostać pod opieką do 28. dnia życia i po tym trafia pod hospicjum stacjonarnego, gdzie rodzice uczą się opieki i pielęgnacji, żeby mogli się nim zaopiekować w domu. Jeżeli dziecko przeżyje, to z hospicjum trafia pod opiekę domową hospicyjną. Po śmierci dziecka opieka nie ustaje, ponieważ rodzina potrzebuje wsparcia w żałobie. I stąd propozycja, żeby towarzyszenie rodzinie w żałobie mogło być kontynuowane przez dwa lata. Istotną kwestią byłoby również przeniesienie finansowania opieki wytchnieniowej, która jest niezbędna rodzinom, z Funduszu Solidarności do funduszy Ministerstwa Zdrowia, co było już omawiane z przedstawicielami resortu. Hospicyjna opieka stacjonarna dla dzieci praktycznie nie jest objęta programem kształcenia w ramach specjalizacji paliatywnej. W opiece pediatrycznej powinien być osobny koszyk świadczeń gwarantowanych, bo często dziecko ma choroby, których leczeniem powinni się zająć lekarze różnych specjalizacji – pediatra, neurolog dziecięcy, anestezjolog dziecięcy, hematolog dziecięcy itp. – a nie tylko lekarz medycyny paliatywnej, którego w gruncie rzeczy na specjalizacji przygotowano do opieki paliatywnej w hospicjach dla dorosłych. I stąd postulat stworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych zorientowany na pediatryczną hospicyjną opiekę stacjonarną, bo to się sprawdzi i pozwoli pozyskać najlepiej przygotowanych specjalistów.

Z kolei pełnomocnik ministra zdrowia ds. opieki paliatywnej dr hab. Maciej Niedźwiecki przedstawił założenia nowego rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia dotyczące opieki pediatrycznej i perinatalnej. Poinformował, że prace nad nim trwają już od dwóch lat. Projekt rozporządzenia jest oparty na standardach procedur medycznych w opiece paliatywnej nad dziećmi opracowanych przez OFPOP. W projekcie nowego rozporządzenia ujęto również definicje opieki perinatalnej, wady letalnej płodu, opieki paliatywnej nad dorosłymi i nad dziećmi. Jest też katalog wskazań kwalifikujących do opieki paliatywnej, informacje o procedurach i świadczeniach oraz miejscach ich realizacji. W nowym rozporządzeniu znajdzie się też koszyk pediatrycznych świadczeń stacjonarnych pod dwiema nazwami „oddział medycyny paliatywnej dla dzieci” oraz „pozaszpitalny oddział medycyny paliatywnej dla dzieci”, czyli hospicjum stacjonarne. W projekcie rozporządzenia przewidziano również opieką psychologiczną nad rodziną chorego dziecka. Uwzględniono ponadto wskazania, kiedy pacjent w wieku dorosłym ze schorzeniem wieku dziecięcego będzie mógł zostać przyjęty do hospicjum. W projekcie rozporządzenia zniesiono również koincydencję świadczeń refundowanych przez NFZ w zakresie rehabilitacji dzieci. Pełnomocnik dr hab. Maciej Niedźwiecki zapowiedział. że projekt rozporządzenia trafi niedługo do konsultacji społecznych.

Dr hab. Maciej Niedźwiecki poinformował ponadto, że obecnie opracowywane są w ministerstwie długofalowe plany zmian w opiece paliatywnej. Należałoby doprowadzić do zwiększenia dostępności perinatalnej opieki paliatywnej, ponieważ w niektórych województwach w Polsce w ogóle nie ma możliwości skorzystania tego rodzaju pomocy. Edukacja personelu medycznego w zakresie opieki paliatywnej powinna być prowadzona przez uniwersytety medyczne i szkoły pielęgniarskie. Wprawdzie w ostatnich latach doszło do poprawy finansowania hospicjów dziecięcych, ale obecnie i tak nie jest ono w stanie pokryć potrzeb w zakresie opieki hospicyjnej. Udało się jednak doprowadzić do uaktualnienia wyceny świadczeń paliatywnych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Należałoby też opracować kampanię społeczną pokazującą, że hospicja to nie są miejsca do umierania, tylko że tam toczy się życie.

Senator Beata Małecka-Libera zapytała o rozróżnienie definicji oddziałów medycyny paliatywnej dla dzieci i pozaszpitalnych oddziałów medycyny paliatywnej dla dzieci. W odpowiedzi dr hab. Maciej Niedźwiecki wyjaśnił, że obecnie w szpitalach w zasadzie nie ma oddziałów paliatywnych dla dzieci i chodzi o to, żeby umożliwić ich powstanie. A oddziały pozaszpitalne funkcjonują w hospicjach stacjonarnych. Senator zwróciła uwagę na pilną konieczność połączenia opieki wytchnieniowej z opieką socjalną i zaapelowała do przedstawicieli ministerstwa zdrowia o jak najszybsze wprowadzenie tego w życie.

Wicemarszałek Michał Kamiński uznał za kluczowe nagłośnienie statystyki pokazującej, jakie choroby dotykają dzieci kierowane do opieki paliatywnej, zwłaszcza w świetle faktu, że finansowanie pediatrycznej opieki paliatywnej stanowi zaledwie 5% kosztów opieki paliatywnej nad dorosłymi.

Prezes Fundacji Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci Rafał Ciupiński powiedział, że działające w Rzeszowie od 2011 r. hospicjum dla dzieci funkcjonuje w fikcji prawnej, ponieważ działa na podstawie przepisów i wymagań dla hospicjów dla dorosłych, dlatego że ustawodawca w ogóle nie przewidział możliwości powstawania hospicjów stacjonarnych dla dzieci. Prezes Ciupiński zaapelował o jak najszybsze zakończenie prac nad omówionym projektem nowego rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia, a także o odpowiadającą rzeczywistym kosztom wycenę świadczeń paliatywnych dla dzieci. Powiedział, że Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci corocznie dopłaca do funkcjonowania hospicjum ponad 1 mln zł, bo inaczej nie mogłoby ono funkcjonować jako hospicjum stacjonarne dla dzieci, gdzie potrzeba dużo większego personelu, innych sprzętów i warunków lokalowych niż w hospicjum dla dorosłych. Zaapelował do senatorów o zabieganie o to, by hospicja dla dzieci nie były dyskryminowane w wycenie świadczeń względem innych placówek medycznych. Zwłaszcza że w skali kraju funkcjonuje 6 tego rodzaju stacjonarnych hospicjów dla dzieci i globalny koszt świadczonych przez nie procedur z punktu widzenia budżetu kraju nie byłby znaczącym wydatkiem.

Aleksandra Marciniak z Fundacji „Gajusz” w Łodzi opowiedziała o problemach, z jakimi zmaga się stacjonarne hospicjum dla dzieci „Gajusz”, działające od 2013 r. Najstarsza podopieczna, przebywająca pod całodobową opieką w hospicjum od urodzenia, ma już 11 lat. Największym kosztem funkcjonowania hospicjum są wynagrodzenia opiekunów medycznych dzieci, których nie przewiduje rozporządzenie ministra zdrowia. Opiekunowie ci są jednocześnie opiekunami prawnymi podopiecznych. Problematyczne są sytuacje, gdy opiekun musi przewieźć dziecko do szpitala. Innym problemem jest osiągnięcie pełnoletniości przez pacjenta, bo wtedy hospicjum ma obowiązek przekazać opiekę nad DPS-owi, gdzie znacznie niższa jakość opieki zazwyczaj powoduje szybką śmierć pacjenta. Fundacja „Gajusz”, która prowadzi hospicjum domowe, stacjonarne i perinatalne, dokłada do funkcjonowania tych placówek 1,5–2 mln zł rocznie.

Senator Beata Małecka-Libera poparła postulat jak najszybszej realizacji koszyka gwarantowanych świadczeń w zakresie paliatywnej opieki dziecięcej, a także jak najszybsze przygotowanie realistycznej wyceny tych świadczeń. Zgłosiła też propozycję zorganizowania w Senacie wystawy i konferencji poświęconej działalności hospicjów dziecięcych i ramom prawnym, w jakich one funkcjonują.

Wicemarszałek Michał Kamiński zadeklarował, że Senat będzie starał się pomóc w jak najszybszym rozwiązaniu omówionych problemów, ich nagłośnieniu i będzie zabiegał o zorganizowanie w Senacie wystawy o pediatrycznej opiece hospicyjnej.