Aktualności

„Żadne dziecko nie powinno umrzeć na raka” to przesłanie konferencji „Współczesne wyzwania dziecięcej hematologii i onkologii”, która odbyła się w Senacie 15 września 2021 r., zorganizowana przez Komisję Zdrowia i Senacki Zespół ds. Rozwoju Województwa Śląskiego.

„Jestem pełen podziwu dla tych, którzy walczą i pomagają małym pacjentom wyzdrowieć” – powiedział Marszałek Senatu RP prof. Tomasz Grodzki podczas otwarcia wystawy zdjęć Tomasza Sikory „Osiem wartości w czasie pandemii”, poprzedzającej konferencję. W ocenie marszałka „trzeba mieć nieprawdopodobną odporność psychiczną, żeby leczyć takie dzieci, a także nieprawdopodobną siłę, by być rodzicem dziecka, któremu wali się cały świat”. Jak podkreślił, potrzebna jest też wiara w siły witalne małych pacjentów, które są na szczęście tak wielkie, a wola życia ogromna, że wyniki leczenia w onkologii dziecięcej są lepsze niż w onkologii dorosłych.

Otwierając konferencję, marszałek Tomasz Grodzki zaznaczył, że dzięki determinacji senatorów, a przede wszystkim senator Alicji Chybickiej, udało się uzyskać finasowanie z budżetu innowacyjnej i niezwykle skutecznej terapii CAR-T, dającej znakomite wyniki w leczeniu nowotworów u dzieci.

Przewodnicząca Komisji Zdrowia senator Beata Małecka-Libera wyraziła nadzieję, że podczas konferencji szczególnie wyraźnie wybrzmią kwestie związane z potrzebą edukacji i kształtowania świadomości zdrowotnej, rozmowy z pacjentem oraz profilaktyki. Przewodnicząca Senackiego Zespołu ds. Rozwoju Województwa Śląskiegosenator Halina Bieda podkreśliła, że zespół zaangażował się w organizację konferencji ze względu na liczebność i przemysłowy charakter regionu.

Podczas konferencji aktualny stan onkologii dziecięcej w Polsce, m.in. w kontekście Europejskich Sieci Referencyjnych, omówili rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach prof. Tomasz Szczepański z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej tej uczelni oraz konsultant krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej prof. Jan Styczyński. W swoich wystąpieniach podkreślali znaczenie współpracy i wymiany doświadczeń w leczeniu chorób nowotworowych, które w naszym kraju dotykają co roku około 1200 dzieci. Leczy je około 200 specjalistów, dla których ich praca stanowi nieomal całe życie i napędzana jest ogromną pasją. Wszystko to powoduje, że efekty uzyskiwane w leczeniu małych pacjentów są na poziomie europejskim i niczym nie odbiegają od uzyskiwanych w Berlinie czy Rzymie. Można uznać je za spektakularne, na poziomie 80% uzdrowień. Należy jednak pamiętać, że dziecko wyleczone z choroby nowotworowej ma przed sobą 60–70 lat życia i trzeba mu zapewnić odpowiednią opiekę zarówno w postaci rehabilitacji bezpośrednio po wyleczeniu, jak i odpowiedniej, dedykowanej specjalnie dla pacjentów poonkologicznych, opieki lekarskiej po osiągnięciu 18. roku życia. „Staliśmy się ofiarami własnego sukcesu i dorównaliśmy Europie Zachodniej, a ona ciągle robi kolejne postępy. To rodzi nowe problemy organizacyjne i logistyczne. Musimy temu postępowi sprostać i wprowadzać coraz to nowe terapie i metody leczenia, bowiem żadne dziecko nie powinno umrzeć z powodu choroby nowotworowej” – przekonywał prof. Tomasz Szczepański. Jako kolejne wyzwania wskazał redukowanie nierówności między państwami członkowskimi UE, stymulowanie edukacji onkologicznej, docieranie z wiedzą o chorobach nowotworowych do pediatrów, lekarzy rodzinnych i rodziców, stworzenie dobrze funkcjonującego rejestru chorób nowotworowych u dzieci, zwiększenie finansowania onkologii dziecięcej z budżetu, m.in. wsparcia psychologicznego dla małych pacjentów i ich rodzin, sponsorowanego obecnie w dużej części przez różnego rodzaju fundacje.

CAR-T i inne nowoczesne terapie komórkowe w onkologii dziecięcej omówił prof. Krzysztof Kałwak z Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Podkreślił niezwykłą skuteczność tej terapii, na którą pozytywnie odpowiada około 85% małych pacjentów, spośród których 99% w pełni zdrowieje, a „niemożliwe staje się możliwe”. Dzięki tej terapii dzieci dochodzą do siebie dużo szybciej i są hospitalizowane znacznie krócej.

O neuroonkologii dziecięcej mówiła prof. Bożenna Dembowska-Bagińska z Kliniki Onkologii Dziecięcej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Jak zaznaczyła, w wypadku leczenia tzw. złych nowotworów, np. glejaków z 4 stopniem złośliwości, rokowania nadal są bardzo złe zarówno w Polsce, jak i na świecie. Dlatego konieczny jest postęp w diagnostyce i leczeniu, a przyszłością są badania molekularne. Dużo do zrobienia jest też w kwestii „czujności onkologicznej” i wczesnego rozpoznawania nowotworów. Zwróciła uwagę na potrzebę kompleksowej opieki nad ozdrowieńcami, dostępu do rehabilitacji i opieki psychologicznej. Za niezwykle ważne uznała stworzenie specjalistycznej opieki nad wyleczonymi pacjentami onkologicznymi po ukończeniu przez nich 18. roku życia. „Nie wolno zaprzepaścić trudu uratowania życia naszym małym pacjentom” – przekonywała.

Zdaniem prof. Wojciecha Młynarskiego z Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii I Katedry Pediatrii Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi ogromną szansą na postęp w leczeniu chorób nowotworowych jest diagnostyka molekularna, która pozwoli na spersonalizowanie leczenia w onkologii dziecięcej.

Uczestnicy konferencji zapoznali się też z działalnościąna rzecz dzieci z chorobą nowotworową prowadzoną przez Fundację ISKIERKA. Jak mówiła prezes Jolanta Czernicka-Siwecka, fundacja prowadzi szereg działań edukacyjnych, ponieważ wiedza pomaga oswoić strach i lęk przed chorobą, uczy o co pytać lekarzy i w jaki sposób pomóc swojemu choremu dziecku. Temu m.in. służy portal www.onkorodzice.pl, który w prosty sposób mówi o nowotworach. Podczas spotkania zaprezentowano też książkę „O choroba” autorstwa Maxa Skorwidera, zilustrowaną przez Bogusia Janiszewskiego, będącą opowieścią o chorobie nowotworowej, adresowaną do młodych czytelników.